Interview met Annelien Oosterbaan: jonge vrouw, zwanger en parkinson
Aus dem Niederländischen übersetzt mit DeepL
Manchmal stoßen wir bei ParkinsonNL auf Geschichten, die wir einfach teilen müssen. Nehmen Sie die Geschichte von Annelien Oosterbaan. Die Gynäkologin und medizinische Forscherin ist 38 Jahre alt und Mutter von drei Kindern, ein viertes ist unterwegs. Sie hat die Parkinson-Krankheit, genau wie ihr Vater. Inzwischen erforscht sie die Krankheit bei (jungen) Frauen. Sie ist kämpferisch, positiv und voller Lebenslust. Das Leben ist einfach zu schön, um Trübsal zu blasen.
Dürfen wir Sie vorstellen? Annelien ist eine der Hauptforscherinnen, die an der von Parkinson NL finanzierten Forschung über junge Frauen und die Parkinson-Krankheit beteiligt sind. Die Forschung konzentriert sich auf die spezifischen Probleme junger Frauen mit der Parkinsonschen Krankheit. Wie zum Beispiel Menstruation oder Schwangerschaft.
Wir haben bereits mit ihr über die Bedeutung der Forschung gesprochen,
das Interview kann hier nachgelesen werden. Ihre Rolle in der Forschung ist eine ganz besondere: Sie ist nämlich eine junge Frau mit Parkinson und schwanger. Im Folgenden spricht sie über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Parkinson-Krankheit.
Ist das nicht ein bisschen viel Parkinson?
Jung, weiblich, schwanger und an der Parkinson-Krankheit leidend: Es ist zumindest außergewöhnlich, dass Annelien diese Forschung jetzt betreibt. Als ich es vorschlug, sagten die Leute: „Ist das nicht ein bisschen viel Parkinsonismus? Aber ich finde es toll, dass ich etwas Sinnvolles tun und meine Arbeit miteinander verbinden kann. Auf diese Weise kann ich etwas auf professioneller Ebene beitragen. Es ist sehr befriedigend. Davon werde ich auch in Zukunft profitieren. Es ist also auch ein bisschen Eigennutz, haha. Und was gibt es Schöneres, als anderen jungen Frauen zu helfen?
Diagnose Parkinson
Annelien selbst erhielt ihre Diagnose vor fünf Jahren. Ich hatte eine eingefrorene Schulter. Ich war im fünften Jahr meiner Ausbildung und machte eine Schlüssellochoperation, bei der man den Arm lange Zeit in derselben Position hält. Da mein Arbeitsplatz in Gefahr war, suchte ich alle möglichen Ärzte auf. Wir mussten der Sache auf den Grund gehen. Die Schulter war in kürzester Zeit verschwunden, aber es gab eine Art Muskelsteifheit in meinem Arm, die meinen Unterarm ein wenig zucken ließ, wenn ich ihn bewegte. Zuerst war ich bei einem peripheren Neurologen, der mir sagte, dass es sich nicht um Parkinson, ALS oder einen Tumor in meinem Kopf handelt. Was es war, war nicht klar. Also öffnete ich den Champagner. Zwei Wochen später suchte ich die Neurologin Agnita Boon im ErasmusMC auf, und sie sagte sofort: Genau richtig, das ist Parkinsonismus. Ich stand unter Schock. Ich wusste wirklich nicht, dass es sie gibt, und ich war Arzt, und mein Vater hatte sie gerade bekommen. Man könnte also meinen: Es wird sich schon finden. Aber nein, ich war so überrascht.
Die Zeit nach der Diagnose
Anfänglich änderte sich für Annelien nicht viel. Damals hatte ich eigentlich keine Symptome. Ich habe viel darüber gehört und gesprochen, und dann wissen Sie: Stellen Sie 1000 Menschen mit Parkinson in eine Reihe, und jeder hat eine andere Form, andere Symptome und einen anderen Verlauf der Krankheit. Ich habe auch viel über Sport gelesen und dachte: Das wird meine Medizin sein. Ich habe angefangen, mehr Sport zu treiben, und das funktioniert wirklich gut. Bevor ich schwanger war, habe ich Hockey und Golf gespielt und bin gelaufen. Und ich werde es auf jeden Fall nach der Schwangerschaft wieder in die Hand nehmen.
Das Schwierigste an dieser Anfangszeit war, dass ich mich nicht krank fühlte, aber die Menschen um mich herum mich so sahen. Wenn man die Diagnose erhält, ist der alte Mensch, der man war, eigentlich weg. Das ist mir erst später aufgefallen. Niemand sieht dich jemals so, wie du warst. Und das fand ich wirklich sehr konfrontierend. Die Menschen machen sich Sorgen um Sie und Ihre Zukunft, sie engagieren sich und geben gut gemeinte Ratschläge zur Umschulung. Aber ich habe mich nicht krank gefühlt. Es war aus Liebe und Sorge, aber das ist nicht das, worauf Sie warten. Ich wollte weiterleben und dachte: Wir werden sehen. Bei Ihrer Familie und Ihren Freunden ist das anders. Ich habe das Gefühl, dass sie mehr gelitten haben als ich am Anfang, und das ist sehr konfrontierend.
Die körperlichen Symptome traten erst später auf. Im Laufe der Zeit bekam ich ein Zittern in meinem Arm. Wirklich lästig, vor allem bei der Arbeit, am Computer oder während einer Ultraschalluntersuchung. Die Medikamente werden also jedes Mal ein wenig erhöht oder angepasst, aber ich kann mich trotzdem nicht beschweren. Es ändert sich jedes Mal ein wenig, aber glücklicherweise langsam.
Special band
Ihr Vater hat ebenfalls die Parkinson-Krankheit, die drei Monate vor ihr diagnostiziert wurde. Es gibt eine Art erbliche Komponente, aber es liegt nicht in der Familie. Da ich schwanger werden wollte, wurde ich auf alle Gene getestet, von denen bekannt ist, dass sie an der Krankheit beteiligt sind, aber es wurden keine gefunden. Sie hat eine besondere Beziehung zu ihrem Vater. Er war immer mein großer Held und mein Vorbild und ist es immer noch, und er ist auch Gynäkologe. Am Anfang hatte er es schwer, fühlte sich schuldig und dachte: Das hast du von mir.
Die Krankheit hat ihre Bindung gestärkt. Ich kann ihn leichter fragen, wie die Dinge laufen, oder ihm Ratschläge geben. Darüber, positiv zu sein oder mehr Sport zu treiben. Eine Zeit lang haben wir zusammen einen Online-Sportkurs gemacht. Zweimal in der Woche rief ich ihn zu einem Videogespräch an, was sehr lustig war. Ich glaube, er ist auch etwas ehrlicher zu mir, wenn es um Beschwerden geht. Man kann nicht alles zu jedem sagen. Ich tue das auch nicht, weil man dann die Leute beunruhigt. Die beiden verstehen sich wie kein anderer. Wenn ich sehe, dass er mit einigen Dingen zu kämpfen hat, weiß ich, was er fühlt. Wir brauchen uns nur anzuschauen, und wir wissen, was der andere denkt. Auch das ist eine gute Sache.
‚It’s mainly a fight with yourself‘
Annelien hat die Diagnose nun seit etwa fünf Jahren. Am Anfang, als ich die ersten Symptome hatte, war ich 90 % der Zeit mit dem Thema beschäftigt. Jetzt ist es viel weniger. Es ist eine Art täglicher mentaler Kampf gegen die Krankheit. Manchmal zittere ich, und manchmal hört man, wie meine Stimme ins Stocken gerät. Aber ich will nicht, dass die Leute denken, ich sei nervös oder unsicher. Es ist vor allem ein Kampf mit mir selbst: dass du aufrecht gehst und dich nicht verrückt machen lässt.
Die Krankheit besiegt sie nicht so leicht. Ich glaube, ich bin eine Draufgängerin, das habe ich von meiner Mutter. Ich werde auch nicht aufgeben. Im Gegenteil, ich bin sogar noch kämpferischer, um weiterzumachen. Ich mache viel, aber manche Dinge geben mir auch viel Energie. Wie meine Kinder und mein fantastischer und lieber Freund genieße ich sie in vollen Zügen. Genau wie meine Arbeit, meine Freunde und mein Sport. Das Leben ist einfach zu schön, um Trübsal zu blasen.
Zukunft
‚Wie ich in die Zukunft blicke: hoffnungsvoll, neugierig, nicht besorgt. Ich bin zuversichtlich, dass sich die Dinge ändern werden und dass ich bis dahin mit meiner positiven Einstellung und meinem Sportprogramm weitermachen kann. Und wenn nicht, ist das auch in Ordnung. Du bist als Mensch super flexibel, das ist meine Lektion. Sie passen Ihre Erwartungen und Ziele an, wenn Sie feststellen, dass Sie einen Arbeitsplatz oder eine Chance verlieren. Man lernt, wie widerstandsfähig man ist und was man tun kann, und das stärkt mich. Ich lasse mich nicht einfach so abwimmeln.
Wenn Sie über die Forschung sprechen, sehe ich die Zukunft der Parkinson-Krankheit hoffnungsvoll. Es wird so viel getan. Es wäre schön, wenn wir die Krankheit hemmen könnten, noch besser wäre es, sie zu stoppen oder zu heilen. Bis auf Weiteres glaube ich daran.
Lesen Sie mehr darüber, wie andere mit der Parkinson-Krankheit umgehen? Parkinson NL veröffentlicht regelmäßig Erfahrungsberichte. Zum Beispiel baut Jan Hühnerställe jetzt, wo er nicht mehr arbeiten kann. Mirjam erzählte ihre Geschichte über ihre Pflegezeit während der Krankheit ihres Mannes. Und Wytze hat ein Buch geschrieben und setzt Humor als Waffe im Kampf gegen Krankheiten ein.