im Oktober und November 2020 hat die European Parkinson’s Disease Association (EPDA) eine Umfrage durchgeführt, um die Auswirkungen der Sialorrhoe (Sabbern) zu verstehen und das Bewusstsein für die Therapiemöglichkeiten für Menschen mit Parkinson zu schärfen.
Parkinson-Patienten (sowie ihre Familienangehörigen und Betreuer) aus europäischen und nordamerikanischen Ländern haben sich dazu geäußert, wie sich dieses wichtige, aber oft übersehene Symptom auf ihre Lebensqualität auswirkt und wie Sialorrhoe von medizinischem Fachpersonal diskutiert und behandelt wird.
Die im Rahmen dieser Umfrage erhobenen Daten zeigen:
Sialorrhoe hat starke Auswirkungen auf Menschen mit Parkinson – nicht nur auf das Schlucken selbst, sondern auch auf die Lebensqualität und die Kommunikation: Sialorrhoe trat bei mehr als 50 % der Befragten „häufig“ bis „ständig“ auf, wobei mehr als 60 % sie als „mittelschwer“ bis „schwer“ einstuften.
Soziale Scham ist das von den Befragten am häufigsten genannte Problem im Zusammenhang mit Sialorrhoe – mit Auswirkungen auf das Selbstwertgefühl, das soziale Leben und die zunehmende Isolation, die sich sowohl auf die Person mit Parkinson als auch auf ihren Pflegepartner auswirken kann
fast die Hälfte der Befragten hat dieses wichtige Symptom nicht mit ihrem medizinischen Personal besprochen – und daher keine angemessene Beratung über die möglichen Behandlungsoptionen erhalten.
Das EPDA hat einen umfassenden Bericht erstellt, in dem die Ergebnisse dieses wichtigen Datenerhebungsprojekts vorgestellt werden. Er enthält eine Reihe wichtiger Empfehlungen des Neurologen Dr. Bruno Bergmans und der hochspezialisierten Erwachsenen-Sprachtherapeutin Veronica Clark sowie einige nützliche Tipps und Tricks für den Umgang mit der Sialorrhoe im Alltag – wenn Sie an Parkinson erkrankt sind und unter diesem Symptom leiden, sollten Sie sich diese unbedingt ansehen und daran denken, dass ein Sprachtherapeut Ihnen bei der Umsetzung dieser Ratschläge helfen kann. Und wenn Sie nicht an Parkinson erkrankt sind, teilen Sie diesen Bericht und diese Empfehlungen bitte über Ihre eigenen Netzwerke und Social-Media-Kanäle, um uns zu helfen, das Bewusstsein für Sialorrhoe zu schärfen!
Klicken Sie auf das Bild unten, um den Bericht herunterzuladen:
Wenn Sie mehr über dieses Forschungsprojekt erfahren möchten, besuchen Sie bitte die EPDA-Website oder wenden Sie sich an francesco@epda.eu.com – und vergessen Sie natürlich nicht, den EPDA-Kanälen auf Facebook, Twitter und LinkedIn zu folgen, um aktuelle Informationen zu erhalten!
Vielen Dank, dass Sie diese Ergebnisse mit uns teilen,
und dafür, dass Sie uns helfen, das Bewusstsein für die Auswirkungen der Sialorrhoe auf Menschen mit Parkinson zu schärfen!
Dieses Datenerfassungsprojekt wird von unserem Partner Merz Therapeutics unterstützt.