Die irische World Parkinson Congress Botschafterin Richelle Flanagan – jung an Parkinson erkrankt – hat versucht mit ihrem Projekt MY MOVES MATTER! den von der irischen Crowdfunding-Plattform „spark crowdfunding“ ausgelobten Wettbewerb zwischen 100 auserwählten „engagiertesten Unternehmen^ Irlands, unterteilt in zehn Kategorien zu je zehn Mitbewerbern in der Kategorie „Health and Education“, Kategorie „Gesundheit und Bildung“ für sich zu entscheiden.
Mittwochmorgen 14.2.um 6:00 Uhr stand sie an zweiter Stelle mit 205 Unterstützer:innen. An erster Stelle stand mit 250 Unterstützer:innen ein Betrieb, der Fußballschuhe für Nachwuchskicker produziert.
Die Gewinner werden am 15. Februar bei einem besonderen Empfang im The Westbury Hotel bekannt gegeben.
Wer ist Richelle Flanagan?
Richelle Flanagan ist eine staatlich zugelassene Diätassistentin (CORU) und arbeitet seit 18 Jahren als Diätassistentin. Sie war Präsidentin und Geschäftsführerin des Irish Nutrition and Dietetic Institute (INDI), dem Berufsverband der Diätassistenten in Irland. Sie bemerkte ihre eigenen Parkinson-Symptome, als sie im dritten Monat mit ihrer Tochter schwanger war. Sie verheimlichte ihre Diagnose 2 Jahre lang aus Angst vor dem Stigma, das sie sowohl gesellschaftlich als auch beruflich traf. Nachdem sie 2019 am Weltparkinsonkongress teilgenommen hatte, wurde sie von anderen Menschen mit Morbus Parkinson im Frühstadium dazu inspiriert, sich für Veränderungen in der Behandlung, Pflege und Forschung für Menschen mit Morbus Parkinson einzusetzen. Seitdem ist sie Botschafterin für den Welt-Parkinson-Kongress 2023 in Barcelona und Vorstandsmitglied des Dubliner Zweigs der Parkinson’s Association of Ireland. Besonders am Herzen liegen ihr die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson. Vor kurzem war sie Mitverfasserin eines Artikels über die unerfüllten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson
https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mds.28921.
Sie ist Mitbegründerin des Women’s Parkinson’s Project https://womensparkinsonsproject.com und Mitbegründerin des Start-ups My Moves Matter https://mymovesmatter.com, einer digitalen Gesundheits-App, die auf die besonderen Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson zugeschnitten ist.
Quelle: https://movementdisorders.onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/mds.28921.
Richelle Flanagan im Interview mit May Evers
Interview mit Richelle Flanagan, Ernährungs-Wissenschaftlerin, Botschafterin des Welt Parkinson Kongresses und selbst an Parkinson erkrankt:
Mehr über My Moves Matter
My Moves Matter (MMM) ist eine digitale Unterstützungsplattform für Menschen mit Parkinson, die personalisierte Therapien anbietet. Sie erfasst und analysiert Daten aus der realen Welt und übersetzt die Ergebnisse mithilfe von KI in personalisierte und leicht verständliche Ratschläge für Parkinson-Patienten. Darüber hinaus optimiert es medikamentöse und nichtmedikamentöse Therapien, stärkt die Selbstwirksamkeit der Patienten und unterstützt die klinische Behandlung, während es gleichzeitig die Kosten für die Patienten, das Gesundheitssystem und die Kostenträger reduziert. Gewinner des DayOne Patient Centred Hackathon 2021; LEO SDCC Feasibilty Grant 2022; New Frontiers Phase 1,2,3 2022; Pitch Finalist Women’s Health Innovation Summit 2022; NDRC Pre-accelerator 2022; McCann Fitzgerald StartStrong Programm 2023; PharmStars 2023; Go Furthr Programm 2023; Start der My Moves Matter App im Juli 2023 mit bisher 600 Nutzern; Gold Winner National Start Up Awards in der Early Start Up Kategorie 2023; 3 Förderanträge für die Forschung mit der My Moves Matter App 2023, darunter ein Horizon Antrag; 2 Pilotprojekte durch UCC & HIH 2023;
https://neurologyacademy.org/profiles/richelle-flanagan
Wie heißt du, woher kommst du, und wie lautet deine Diagnose?
Richelle Flanagan: „Hallo, mein Name ist Richelle Flannigan, ich komme aus Dublin, Irland. Bei mir wurde vor sieben Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert, die bei jungen Menschen auftritt.
Welche Symptome beeinträchtigen dein tägliches Leben am meisten?
Richelle Flanagan: „Ich bin Diätassistentin und habe viel Freude an meiner Arbeit, aber leider verursachen meine Symptome wie Mikrographie (kleine Handschrift), Steifheit und Langsamkeit der Bewegungen (auch bekannt als Bradykinesie) Probleme beim Tippen, so dass ich meine Medikamente brauche, um diese Symptome in den Griff zu bekommen, damit ich weiter arbeiten kann. Das liegt vor allem daran, dass sie keinen Zugang zu den Leistungen haben, die sie brauchen.“
Hast du guten Zugang zu Behandlungen und Leistungen, die deinen gesundheitlichen Bedürfnissen entsprechen?
Richelle Flanagan: „Ich hatte das Glück, dass ich Zugang zu einem Therapeuten und einer Logopädin hatte, aber das lag daran, dass ich als Ernährungsberaterin wusste, dass ich darauf drängen musste, diese Leistungen zu bekommen. Ich wusste, was ich brauchte, aber viele Menschen mit Parkinson wissen nicht, dass sie verschiedene Therapien brauchen, um wirklich besser mit der Krankheit leben zu können.“
Hast du auf deinem Weg in die Gesundheitsversorgung Erfahrungen mit geschlechtsspezifischen Vorurteilen gemacht?
Richelle Flanagan: „In meinem Fall war mein Neurologe der Meinung, dass ich wahrscheinlich zu jung sei und als Frau wahrscheinlich nicht an Parkinson erkrankt sei. Also musste ich einen Hirnscan und einen Nerventest machen lassen und außerdem warten, bis meine Tochter geboren und gestillt war, um einen CAT-Scan zu machen, der bestätigte, dass ich tatsächlich Parkinson im Frühstadium habe.
Ich weiß aber auch, dass viele Frauen in meinem Freundeskreis berichtet haben, dass bei ihnen Parkinson erst spät diagnostiziert wurde. Das liegt wahrscheinlich daran, dass das Bild von Parkinson ein älteres, weißes, männliches ist, obwohl 40 % der Parkinson-Patienten weltweit Frauen sind und 30 % der Parkinson-Patienten weltweit unter 60 Jahre alt sind. Das ist vielen Menschen nicht bewusst.“
Was weißt du über das Women’s Brain Project und wie haben sie dich unterstützt?
Richelle Flanagan: „Ich weiß, dass sie eine fantastische Organisation sind. Ich habe Dr. Maria Teresa Ferretti vor einigen Jahren auf einer ihrer Konferenzen angesprochen und gefragt, ob sie sich auch mit Parkinson beschäftigen könnten. Maria und das Women’s Brain Project haben sich sehr dafür eingesetzt, die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson aufzuzeigen. Maria hat uns bei einem Artikel unterstützt, den wir zusammen mit Professorin Elena M0ro und Dr. Indu Subramanian über die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson-Krankheit veröffentlicht haben. Außerdem hat Maria mich als potenziellen Brain Health Champion für den Day 1 Health Hackathon in der Schweiz vorgeschlagen.
Daraufhin habe ich ein Unternehmen mitbegründet, das einen digitalen Selbstpflege-Begleiter namens My Moves Matter für Menschen mit Parkinson anbietet und sich zunächst auf Frauen und die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen konzentriert, deren Parkinson-Symptome durch ihren Menstruationszyklus und ihre Wechseljahre beeinflusst werden. Maria hat das Women’s Brain Project sehr unterstützt, um auf die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen mit Parkinson aufmerksam zu machen.“
Für wie wichtig hältst du die Arbeit des Women’s Brain Project?
Richelle Flanagan: „Ich würde sagen, dass die Arbeit des Women’s Brain Project in Bezug auf Geschlecht und Gender wirklich wichtig ist. Sie haben ein Weißbuch veröffentlicht, und es ist offensichtlich, dass es einen riesigen Bereich gibt, in dem die Bedürfnisse von Frauen nicht befriedigt werden können, und das Women’s Brain Project bringt hier wirklich Bewegung in die Sache.
Das heißt aber nicht, dass Männer außen vor bleiben. Ihr konzentriert euch wirklich auf die geschlechtsspezifischen Bedürfnisse. Frauen gehen mit neurologischen Erkrankungen anders um als Männer, und auch das System kümmert sich anders um sie. Wir müssen uns die Ungleichheiten ansehen und die Versorgung und Forschung für beide Geschlechter, alle Altersgruppen und alle Ethnien verbessern. „
Was wünschst du dir, dass mehr Menschen etwas über Gehirn- und psychische Störungen verstehen?
Richelle Flanagan: „In Bezug auf Parkinson denke ich, dass es sich nicht nur um eine Krankheit handelt, die ältere weiße Männer betrifft, sondern dass alle Altersgruppen, Geschlechter und Ethnien an Parkinson erkranken können. Wenn die Menschen sich dessen bewusster sind und das Bewusstsein dafür schärfen, bedeutet das, dass Menschen, die unter Symptomen leiden, vielleicht früher diagnostiziert werden, oder dass Menschen, die an Parkinson leiden, das Stigma nicht fürchten und sich tatsächlich die Hilfe suchen, die sie brauchen. Aber als ich 2019 am Welt-Parkinson-Kongress in Kyoto teilnahm, wurde mir klar, dass es wirklich wichtig war, dass ich in Bezug auf meine eigene Parkinson-Erkrankung einen Schritt nach vorne gemacht habe, um meine eigene Behandlung zu verbessern und hoffentlich auch das Bewusstsein für andere Menschen zu schärfen, damit sie besseren Zugang zur Behandlung bekommen. „
Wenn du eine Botschaft der Hoffnung für Menschen hättest, die mit einer Gehirn- oder Geisteskrankheit leben, wie würde sie lauten?
Richelle Flanagan: „Wenn ich eine hoffnungsvolle Botschaft für Menschen hätte, die mit einer Gehirnerkrankung leben, würde ich sagen, dass es für das Gehirn sehr wichtig ist, dass man in Verbindung bleibt und sich nicht isoliert. Wir wissen durch Covid, dass sich die Situation von Menschen mit Hirnkrankheiten verschlechtert hat. Besonders bei der Parkinson-Krankheit, die sich auf Dopamin auswirkt, und Dopamin ist der Neurotransmitter, der für die Verbindung sehr wichtig ist. Wenn du dich also zu Hause verkriechst, wird es dir möglicherweise schlechter gehen.
Du musst dich mit der Gemeinschaft vernetzen, du musst dich mit deinen Gesundheitsdiensten in Verbindung setzen und deine Stimme erheben, um das Bewusstsein für Hirnkrankheiten zu schärfen, denn leider nehmen sie rasant zu, und die Parkinson-Krankheit ist nach Alzheimer die am schnellsten wachsende neurologische Erkrankung der Welt.
Wir brauchen mehr Bewusstsein und mehr finanzielle Mittel für Forschung, Prävention, bessere Behandlungen und hoffentlich eine Heilung für einige der Krankheiten, einschließlich Parkinson. „
Danke, dass du uns mit deiner Geschichte über die Parkinson-Krankheit aufklärst.
Richelle Flanagan: „Ich danke dem Women’s Brain Project für alles, was ihr tut, und dafür, dass ihr dieses Interview mit mir für den Welt-Parkinson-Monat gemacht habt, und wir freuen uns auf die weitere Zusammenarbeit.“
Ein Hinweis vom WBP
Niemand sollte bei der Inanspruchnahme von medizinischer Versorgung in irgendeiner Form benachteiligt werden. Niemand sollte sich schämen oder verlegen sein, wenn er eine Diagnose erhält – wir müssen das Stigma, das Frauen mit Gehirn- und Geisteskrankheiten umgibt, durchbrechen. Deshalb arbeitet das Women’s Brain Project daran, das erste Forschungsinstitut für geschlechtsspezifische und geschlechtsspezifische Präzisionsmedizin zu gründen, um eine Präzisionsmedizin für alle zu entwickeln. Bitte erwäge, für unsere Organisation zu spenden.
Über Richelle Flanagan
Richelle Flanagan ist Mitbegründerin des Women’s Parkinson’s Project und Mitbegründerin von My Moves Matter. Wenige Monate nach der Geburt ihres zweiten Kindes wurde bei ihr die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. Richelle hat einen Master in Ernährung und Diätetik und ein Postgraduierten-Zertifikat in Allergie. Sie ist Gründungsmitglied der PD Avengers und Botschafterin für den 6. Weltparkinsonkongress WPC 2023. Sie lebt in Dublin, Irland.
Folge ihr:
Twitter: @RichelleFlan
Instagram: @richelleflanagan
LinkedIn: My Moves Matter
12 Uhr Mittwoch, 14. Februar: Ende des Wettbewerbs – Nach diesem Zeitpunkt werden keine weiteren Investitionen mehr angenommen.
18 Uhr Donnerstag, 15. Februar: Bekanntgabe der Gewinner beim Empfang im The Westbury Hotel, Dublin