Omotola Thomas, eine selbsternannte „rücksichtslose Optimistin“, wurde 2016 im Alter von 35 Jahren mit Morbus Parkinson (PD) diagnostiziert. Obwohl sie in Nigeria geboren und aufgewachsen ist, hat sie auch in Amerika, Südafrika und zuletzt in England gelebt, wo sie derzeit mit ihrem Mann und zwei Kindern lebt. Während ihres Aufenthalts in Amerika erwarb sie sowohl ihren Bachelor-Abschluss (in Systems Engineering) als auch ihren Master-Abschluss (in Projektmanagement) an der George Washington University. Sie ist Bloggerin und Gründerin von ParkinStand – einer Bewegung, die Menschen dazu inspirieren soll, sich körperlich und geistig zu betätigen. Sie glaubt fest an die Kraft einer positiven Denkweise und fördert diese Botschaft durch ParkinStand. Als leidenschaftliche Parkinson-Aktivistin engagiert sie sich ehrenamtlich für Parkinson-Wohltätigkeitsorganisationen und ähnliche Zwecke. Um mehr zu erfahren, besuchen Sie: parkinstand.com.
Der folgende Text ist eine gekürzte und paraphrasierte Fassung eines Interviews mit Omotola Thomas vom 12. Februar 2019.
Könnten Sie darüber sprechen, wie Sie zur Diagnose Parkinson gekommen sind?
Meine Diagnose-Geschichte erstreckt sich über drei Kontinente. Meine Symptome begannen mit einem leichten Tremor in meiner rechten Hand, als ich 2010 in den USA lebte. Ich war bei einer Reihe von Neurologen und habe viele verschiedene Tests durchlaufen. Vermutlich aufgrund meiner Rasse, meines Geschlechts und meines Alters erwähnte niemand die Parkinson-Krankheit. Dann bin ich 2013 nach Südafrika gezogen und habe den Prozess erneut durchlaufen. Ende 2015 war einer der dortigen Neurologen der erste, der erwähnte, dass ich eine Form von Parkinson haben könnte. Er schlug vor, dass ich nach Großbritannien reisen sollte, um mich von einem Spezialisten für Bewegungsstörungen testen zu lassen. Zufälligerweise plante meine Familie bereits, dorthin zu ziehen. Im nächsten Jahr sah ich einen Spezialisten in London und einen Tag später diagnostizierte er bei mir Parkinson.
Sie haben inzwischen einige Zeit in Ihrem Heimatland Nigeria verbracht, um sich über den Stand der Parkinson-Krankheit zu informieren. Können Sie uns einen Eindruck davon vermitteln, wie es dort mit der Gesundheitsversorgung und Parkinson aussieht?
Wie in den meisten Entwicklungsländern ist auch in Nigeria das Gesundheitswesen noch im Aufbau begriffen. Ich habe Dr. Njideka Okubadejo, die Vorsitzende des African Steering Committee der International Parkinson’s Movement Disorder Society kennengelernt, sie hat mir einen Eindruck vom Stand der Versorgung in Afrika vermittelt. Parkinson wird dort nicht sehr gut verstanden, es stellt eine Menge Herausforderungen dar, weil die Menschen kulturell bedingt nicht über ihre Krankheiten sprechen, aber im Gegensatz zu anderen Krankheiten ist Morbus Parkinson nicht etwas, das man verstecken kann, das macht es zu einer besonders schwer zu handhabenden Krankheit in Afrika.
Als ich zum Beispiel wieder in Nigeria war, ging ich zum Passamt. Es war ein überfüllter Raum und jeder starrte auf meine zitternden Hände. Ich war darauf vorbereitet, aber ich kann mir nur vorstellen, wie es für jemanden sein muss, der die ganze Zeit dort lebt und nur zum Lebensmittelgeschäft oder in die Kirche gehen will. Es gibt so viele Stigmata, die mit einer Krankheit wie dieser verbunden sind.
Könnten Sie diese Stigmata ein wenig näher erläutern?
Ja, ich habe gerade ein Video von Hellen Mwithiga gesehen, der Gründerin der African Parkinson’s Disease Foundation in Nairobi, Kenia, deren Vater an Parkinson starb. Die Menschen in ihrer Gemeinde glaubten, dass er unter einem Bann stand oder von Dämonen besessen war oder dass ihre Mutter etwas getan hatte, um an sein Testament zu kommen.
Meine eigene Erfahrung war folgende: Nachdem ich die Diagnose erhalten hatte, wurde ich von wohlmeinenden Freunden und Familienmitgliedern in viele verschiedene Richtungen gedrängt, welche religiösen Schritte ich unternehmen sollte, und ich fand es schwierig, in einer Weise zu antworten, die nicht als beleidigend für sie oder meinen eigenen persönlichen Glauben angesehen werden würde.
Was denken Sie, wie viel Zugang zu medizinischer Versorgung haben die meisten Patienten an einem Ort wie Lagos?
Weil so viele Menschen es ablehnen, über Krankheiten wie Parkinson zu sprechen, gehen viele nicht zur Behandlung. Außerdem können sich die meisten Menschen die Medikamente nicht leisten. Viele von ihnen leben von weniger als zwei Dollar pro Tag, allein Sinemet (das Hauptmedikament gegen Parkinson) würde den Großteil davon aufbrauchen.
Es gibt auch das Problem der konkurrierenden Regierungsagenden. Fast das gesamte Geld, das in Afrika für das Gesundheitswesen ausgegeben wird, fließt in die Bekämpfung von Infektionskrankheiten. Es gibt staatliche Förderprojekte und subventionierte Gesundheitsversorgung für Menschen mit Krankheiten wie Malaria, HIV oder Tuberkulose, aber das lässt diesen Gesundheitssystemen wenig bis keine Ressourcen für andere Krankheiten.
Können Sie einen Eindruck davon vermitteln, wie es um die Wissenschaft und Forschung in Nigeria bestellt ist?
Ich würde nicht sagen, dass sie nicht vorhanden ist, aber es könnte definitiv viel mehr sein. Ich bin Mitorganisator einer Sensibilisierungskampagne, und eines der Ziele ist neben der Bewusstseinsbildung und Aufklärung, die internationale Gemeinschaft aufzufordern, einen Teil ihrer Ressourcen nach Afrika zu leiten, da es auf dem Kontinent sehr wenig Unterstützung für solche Arbeiten gibt. Es gibt eine Lücke, die die internationale Gemeinschaft füllen muss.
Gibt es etwas Bestimmtes, das Sie sich von der internationalen PD-Gemeinschaft wünschen würden?
Eine der größten Herausforderungen in Nigeria, und in den meisten Teilen Afrikas, ist der Zugang zu Medikamenten. Mit Zugang meine ich, die Medikamente erschwinglich, verfügbar und akzeptabel zu machen. Ich habe von jemandem gehört, der Medikamente nach Afrika verschickt hat, die entweder ihr Verfallsdatum erreicht oder überschritten haben – wenn es für Menschen im Westen nicht in Ordnung ist, diese Medikamente zu verwenden, warum ist es dann für Afrikaner akzeptabel?
Es gibt auch einen großen Bedarf an mehr Informationen und besserer Ausbildung für medizinisches Fachpersonal. Im Jahr 2016 gab es in Nigeria etwa 80 allgemeine Neurologen für eine Bevölkerung von 182 Millionen (Quelle); in Kenia gab es 20 Neurologen für 43 Millionen Menschen (Quelle).
Lassen Sie mich Ihnen sagen, warum sich die internationale Gemeinschaft darum kümmern sollte: Nigeria ist mit fast 200 Millionen Einwohnern das siebtbevölkerungsreichste Land der Welt, ca. 5 % davon sind über 65 Jahre alt und die Inzidenz von Morbus Parkinson wird auf 1 % bei den über 65-Jährigen geschätzt – wenn Sie die Zahlen durchrechnen, sind das viele Menschen mit Morbus Parkinson, die nicht richtig versorgt werden. Ich möchte, dass Morbus Parkinson in Nigeria und dem Rest Afrikas zu einer globalen Gesundheitskrise wird.
Um Omotolas Kampagne zu verfolgen, besuchen Sie unitedforparkinsons.com, parkinstand.com oder ihren YouTube-Kanal.
von Benjamin Stecher am 31. März 2019
Ursprünglich veröffentlicht auf Tomorrow Edition am 16. Februar 2019
Übersetzt mit www.DeepL.com/Translator