Häufig gestellte Fragen rund um die Pumpentherapien
Ausgabe Nr. 145 – Sommer 2018
Von Heike Verwolt, Parkinson Nurse
Menschen mit der Parkinson-Erkrankung benötigen neben der ärztlichen Behandlung auch eine besondere pflegerische Begleitung und Beratung. Am Universitätsklinikum Münster (UKM) ist daher eine speziell ausgebildete Parkinson Nurse im Einsatz, die nicht mehr in der „normalen“ Pflege arbeitet, sondern ausschließlich ambulante und stationäre Parkinson-Patienten betreut. Heike Verwolt ist bereits seit mehr als 20 Jahren als Gesundheits- und Krankenpflegerin am UKM beschäftigt und setzt sich schon lange mit dem pflegerischen Schwerpunkt Morbus Parkinson aktiv auseinander.
Für diese Funktion absolvierte sie 2015 / 2016 zusätzlich die Fortbildung zur Parkinson Nurse. Die Fortbildung beinhaltet vier Wochenenden mit dem Themenschwerpunkt „theoretische Ausbildung“ (freitags und samstags) in verschiedenen Kliniken (Paracelsus-Elena-Klinik Kassel, Klinikum Bremerhaven, Uniklinik Kiel, Uniklinik Marburg) mit Abschlussklausur nach jedem Wochenende. Zusätzlich finden jeweils zwei Wochen lang Hospitationen in einer Parkinson-Spezialklinik (z. B. Beelitz Heilstätten, Schön Klinik München oder Paracelsus-Elena-Klinik Kassel) statt. Dabei müssen insgesamt 30 Patienten-Erfassungsbögen mit pflegespezifischen Problemen, Maßnahmen und Zielen als Hausarbeit bearbeitet werden (weitere Informationen unter: www.vpna-ev.de/index.php/fortbildung-parkinson-nurse).
Das Aufgabengebiet der Parkinson Nurse umfasst das gesamte Spektrum der pflegerischen Versorgung von Patienten mit der Parkinson-Erkrankung. Dazu gehört unter anderem auch die Überprüfung und optimale Einstellung der L-Dopa- oder Apomorphin-Pumpentherapie sowie die Beratung, Schulung und Anleitung von Patienten, Angehöri- gen und weiterem Pflegepersonal.
Im Folgenden haben wir häufig gestellte Fragen rund um die Pumpentherapie zusammengestellt und geben Antworten darauf.
Kann ich mit der L-Dopa- oder Apomorphin-Pumpe schwimmen gehen?
Parkinson Nurse: Beide Pumpen sind nicht wasserfest. Das bedeutet, dass die Pumpen vor dem Schwimmen abgenommen werden und nach dem Schwimmen wieder angeschlossen werden müssen. Sinnvoll ist es, sich vor Abnahme der Pumpe eine Extradosis bzw. einen Bolus des entsprechenden Medikaments zu geben.
L-Dopa-Pumpe: Die Einstichstelle des Stomas sollte komplett abgeheilt und nicht entzündet sein.
Apomorphin-Pumpe: Bestmöglicher Zeitpunkt zum Pausieren der Pumpe ist der Nadelwechsel, um eine zusätzliche Injektion zu vermeiden.
Generell gilt, sich nicht zu überschätzen, da sich natürlich bei Pausieren der Pumpe die Parkinson-Symptome verstärken können.
Darf ich mit der L-Dopa- oder Apomorphin-Pumpe in die Sauna?
Hier gilt das gleiche wie beim Schwimmen, beide Pumpen müssen vor dem Saunagang abgenommen und pausiert werden. Auch hier sollte man sich nicht überschätzen und erst mit kurzen Saunagängen beginnen, um die Auswirkungen auf das Herz-Kreislauf-System zu testen.
Kann ich mit der Pumpe Sport treiben?
Auf jeden Fall! Generell ist Bewegung bei der Parkinson-Erkrankung extrem wichtig. Es sollte allerdings darauf geachtet werden, dass die Pumpe dabei nicht beschädigt wird und dass kein Zug auf die Sonde bzw. die Kanüle ausgeübt wird, damit sie nicht verrutscht oder es zu schmerzhaften Empfindungen kommt.
Darf ich weiterhin verreisen?
Ja, Sie dürfen auch mit der L-Dopa- oder Apomorphin-Pumpe verreisen, müssen aber genügend Material, Ersatzbatterien und Medikation für die Dauer der Reise mitnehmen, da diese insbesondere im Ausland häufig nicht zu beschaffen sind.
Da die L-Dopa-Kassetten kühl gelagert werden müssen, muss auch die Kühlung während der Reise gewährleistet sein, z. B. durch eine Kühltasche für den Transport bzw. einen Kühlschrank in der Urlaubsunterkunft.
Weiterhin sollte die Notfallmedikation, die für den Ausfall der Pumpe vereinbart wurde, mitgenommen werden. Außerdem sollte man die Telefonnummer der Notfall-Hotline der Pumpenfirma parat haben, die Sie auch aus dem Ausland anrufen können.
Wie schwer ist die Pumpe?
Die Apomorphin-Pumpe wiegt mit befüllter Spritze zirka 150 Gramm, die L-Dopa-Pumpe zirka 500 Gramm. In den nächsten Jahren soll ggf. eine leichtere L-Dopa-Pumpe auf den Markt kommen.
Werden die Kosten für die jeweilige Pumpentherapie von der Krankenkasse übernommen?
Da sowohl die L-Dopa-Infusion als auch die subkutane Apomorphin-Applikation anerkannte medikamentöse Therapieformen bei der Parkinson-Erkrankung sind, werden die Kosten für die Medikation und die Hilfsmittel von jeder gesetzlichen Krankenkasse übernommen. Von den privaten Krankenkassen werden sie in der Regel auch übernommen, jedoch ist es sinnvoll, sich vorher bei der entsprechenden Krankenkasse zu erkundigen bzw. den abgeschlossenen Vertrag zu überprüfen.
An wen kann ich mich wenden, wenn ich Fragen zu oder Probleme mit der Apomorphin- oder L-Dopa-Pumpe habe?
Sowohl die Anbieter der L-Dopa- als auch der Apomorphin-Pumpe verfügen über eine Hotline, die im Notfall 24 Stunden pro Tag zu erreichen ist.
Meine L-Dopa-Tabletten sollte ich immer mindestens 30 Minuten vor oder mindestens 60 Minuten nach dem Essen einnehmen. Muss ich bei der L-Dopa- oder Apomorphin-Pumpentherapie bezüglich meiner Ernährung irgendetwas beachten?
Generell gehört zur ganzheitlichen Behandlung der Parkinson-Krankheit neben der richtigen medikamentösen Einstellung auch eine gesunde und ausgewogene Ernährung, was ja auch für jeden gesunden Menschen gilt.
Da Eiweiße in der Nahrung die Aufnahme von L-Dopa beeinträchtigen können, gilt es bei oraler Einnahme von L-Dopa einen zeitlichen Abstand von der Tabletteneinnahme bis zur Nahrungsaufnahme einzuhalten. Daher sollten L-Dopa-Präparate mindestens 30 Minuten vor oder mindestens 60 Minuten nach dem Essen eingenommen werden.
Bei der Pumpentherapie kommt es darauf an, welche Pumpe bei Ihnen zum Einsatz kommt: Da bei der L-Dopa-Pumpentherapie tagsüber keine zusätzliche orale L-Dopa-Einnahme erfolgt, muss hier auch kein zeitlicher Abstand zum Essen eingehalten werden.
Anders verhält es sich bei der Apomorphin-Pumpe. Da hier häufig zusätzliche orale L-Dopa-Präparate eingenommen werden, gilt dabei der oben beschrieben Abstand zwischen Tabletteneinnnahme und Nahrungsaufnahme.
Wie trage ich die Pumpe?
Ihnen wird von den entsprechenden Firmen kostenloses Tragematerial zur Verfügung gestellt. Das können z. B. eine Gürteltasche, aber auch Hemden und Westen mit intergrierter Tasche für die Pumpe sein.
Werden Sie auch gerne selber kreativ. Es muss lediglich gewährleistet sein, dass die Pumpe sicher sitzt und nicht herunterfallen kann. Auf dem Bild links sehen Sie z.B. eine Patientin mit der L-Dopa-Pumpe. Die Patientin hat ein gewöhnliches Unterhemd genommen, ein Loch hineingeschnitten und es entsprechend umnäht. Durch dieses Loch führt sie den PEG-Schlauch – und unten auf das Hemd hat sie eine Sneaker-Socke der Größe 43-46 genäht, in der sie die Pumpe verstaut.
Ausgabe Nr. 145 – Sommer 2018