Ausgabe Nr. 145 – Sommer 2018
Mit den Augen eines Patienten
Bei mir ist im Alter von 45 Jahren Morbus Parkinson festgestellt worden. Mittlerweile bin ich 56 Jahre alt. In den ersten Jahren der Krankheit wurde ich mit Tabletten behandelt, im siebten Jahr wurde mir zusätzlich der Apomorphin-Pen verabreicht, in den Jahren acht und neun die Apomorphin-Pumpe. Seit dem zehnten Jahr werde ich mit einer tiefen Hirnstimulation behandelt. Meine Parkinson-Erkrankung ist durch extrem schnell wechselnde On- und Off-Phasengekennzeichnet. Seit vierJahren bin ich deswegen erwerbsunfähig.
Bei einem der ambulanten Termine in der Parkinson-Sprechstunde des Universitätsklinikums Münster (UKM) wurden mir von Prof. Dr. med. Tobias Warnecke die Möglichkeiten der Apomorphin-Therapie aufgezeigt. Während eines kürzeren stationären Aufenthalts im UKM wurde mir der Umgang mit dem Apomorphin-PEN beigebracht. Die Wirkung dieser Therapie hielt zirka ein Jahr lang an. Danach war ich teilweise so schnell im medikamentösen Off, dass ich mir selber den Pen nicht mehr applizieren konnte. Apomorphin war zu diesem Zeitpunkt und bei der Schwere der Parkinson-Erkrankung das Medikament,welches am schnellsten und effektivsten wirkte. So entschied ich mich für den Einsatz der Apomorphin-Pumpe, da hier die Medikation kontinuierlich appliziert werden konnte. Bei einem dreiwöchigen stationären Aufenthalt im UKM wurde meiner Frau und mir die Handhabung der Apomorphin-Pumpe beigebracht. Hierzu gehörte u.a. das Setzen des Subkutan-Katheters, das Nachfüllen der Pumpe und eine Information darüber, welches Material z.B. über meine Hausapotheke bestellt werden musste, bzw. eine Anleitung zum Entfernen des Katheters, verbunden mit der richtigen Hautpflege. Diese Schulungen wurden im wesentlichem durch entsprechendes Fachpersonal des Herstellers der Apomorphin-Pumpe durchgeführt.
Unmittelbar nach dem Aufenthalt im UKM trat ich eine REHA-Maßnahme an, die von der Deutschen Rentenversicherung angeordnet worden war. Hierbei hatte ich leider ständig wechselndes Pflegepersonal, welches mit der Handhabung der Pumpe unerfahren war. Die Schwierigkeit bestand insbesondere in der Erklärung der fachgerechten Handhabung der Pumpe sowie des Setzens und des Entfernens des Subkutan-Katheters. Es ist sehr wichtig, dass man mit der richtigen Anwendung der Pumpe vertraut ist. Im Verlauf der nächsten Wochen kam es zu einer deutlichen Besserung der Parkinson-Symptome, und das, obwohl ich insgesamt die Dosis meiner Tabletten reduzieren konnte. Ich hatte insgesamt wieder mehr Lebensqualität. So konnte ich unter anderem wieder an Feiern teilnehmen, außerdem waren wieder Urlaubsreisen möglich.
Wenn die Pumpe nicht angeschlossen war, merkte ich, dass die Off-Phasen wieder deutlich stärker waren. Das bedeutete für mich aber auch, dass ich bei der Handhabung der Pumpe auf Hilfe angewiesen war. Am Morgen nach dem Aufwachen musste die Pumpe jeweils neu aufgefüllt und der Subkutan-Katheter entsprechend platziert werden. Das war mir selbst in der Off-Phase nicht möglich. Drei Monate nach Ersteinsatz der Pumpe war mir die Wirkung von Apomorphin besser vertraut. Ich habe mich dann dafür entschieden, die 18 Stunden Laufzeit der Pumpe um 24 Uhr zu beginnen. Der große Vorteil war, dass die Nächte nicht von der Off-Phase und somit von Schlafstörungen gekennzeichnet waren. Von 18 bis 24 Uhr, also in der Zeit, in der die Pumpe nicht lief, konnte ich die Hilfe meiner Familie in Anspruch nehmen.
Da Apomorphin keinen direkten Hautkontakt haben soll, ließ ich, nachdem die Pumpe leergelaufen war, für zirka 30 Minuten NaCl-Lösung durchlaufen, um im Anschluss daran den Katheter zu entfernen. An diese Handhabung gewöhnte ich mich zunehmend.