„DIE WENIGSTEN MENSCHEN WISSEN ETWAS ÜBER PARKINSON.“
| Marie Gödeker, Anja Schnelle und Barbara Vogel
Wann haben Sie die ersten Anzeichen der Erkrankung bemerkt und wann haben Sie eine Diagnose erhalten?
Heisler: Ich bin jetzt 57 und habe die Diagnose vor drei Jahren erhalten. Parkinson war für mich ein großer Einschnitt ins Leben. Ich wurde sofort krankgeschrieben und kann seitdem nicht mehr voll arbeiten. Dadurch entstanden extreme finanzielle Einbußen. Andere Einschränkungen existieren schon länger. Seit vielen Jahren habe ich verschiedene Schmerzen, von denen manche nach der Diagnose erstmals einen Sinn ergaben. Viele Beschwerden begleiteten mich schon Jahre vor der Diagnose. Es gibt sehr viele Frühsymptome, die nicht unbedingt hervorstechen. Ein Symptom ist beispielsweise, so erzählte mir eine Logopädin, dass wenn man zu essen beginnt, die Nase anfängt zu tropfen. Ich dachte sofort: „Das kenne ich“. Das passiert zum Beispiel immer genau dann, wenn ich Grillhähnchen esse und die Hände voll Fett habe. Die Nase fängt an zu tropfen und das Taschentuch steckt in der Tasche. Dies ist nur eines von vielen möglichen Frühsymptomen. Es gab auch Anfälle von Fatigue, ein plötzlich auftretender starker Erschöpfungszustand. Mein frühster Anfall war ca. im Jahr 2000. Ich war mit einem Freund radfahren und konnte 4 km vor meiner Wohnungstür nicht mehr weiter. Einfach so, aus dem Nichts. Ich war einfach total erschöpft, ohne dass es an meinem Puls messbar war. Es dauerte ca. 30 Minuten, dann war es vorbei. Da ich mich mit Fatigue nicht auskannte, konnte ich es damals nicht einordnen. So gibt es verschiedene Symptome, die darauf hinweisen können, dass Parkinson vorliegen könnte. Du findest unter 100 „Parkis“ aber keine zwei, die die identischen Symptome haben. Die Klassifizierung bzw. Verallgemeinerung ist sehr schwierig und im Augenblick überhaupt nicht möglich.
„Jede Minute ohne Schmerz war ein Geschenk.“
Wie verlief bei Ihnen der Prozess der Krankheitsverarbeitung?
Heisler: Für mich hielt das Leben bis zur Diagnose schon öfter Zitronen bereit. Parkinson hat also nicht meine bescheidenen Lebensziele durchkreuzt.
Das ganze lief so ab. Nach zweijährigen Fußschmerzen, Orthopädie und diverser Therapien kam ich endlich zum Neurologen. Unsicher wies dieser mich in eine Klinik ein. Dort begann eine neun Tage währende Untersuchung. Die sichere Schlussdiagnose lieferte dann die Gabe eines Parkinson Medikaments, in meinem Fall Levodopa. In der Nacht erwachte ich, weil die Schmerzen verschwunden waren. Im ersten Moment dachte ich: „Ich bin geheilt.“ Jede Minute ohne Schmerz war ein Geschenk. Schließlich kam der Neurologe zu mir und sagte: „Sie haben Parkinson“. Mein erster Gedanke: „Sch…egal, Hauptsache keine Schmerzen mehr“. Dies ist bis heute so. Die Diagnose an sich hat mich nicht aus der Bahn geworfen. In der Folgezeit macht jedoch jeder Patient einen Prozess von ca. 2-3 Jahren durch, wo es darum geht, die Tatsache anzunehmen, die Krankheit in Frage zu stellen, sich selbst in Frage zu stellen, den Umgang damit zu akzeptieren. Man denkt einige Male: „Warum ich?“
Aber mit Parkinson ist nicht alles schlecht.
Wie meinen Sie das?
Heisler: Die Folgen der Krankheit sind sehr weitreichend. Im Grunde suchen wir in der Selbsthilfe gleich betroffene Menschen, möglichst mit der identischen Symptomatik. Diese Personen finden wir aber nicht, weil sich die Symptome so unglaublich vielfältig äußern. Und irgendwann bekommt die Selbsthilfe einen anderen Charakter und wir erkennen, dass Selbsthilfe viel mehr ist als das. Wenn man sich auf Selbsthilfe einlassen kann, dann findet man eine andere Möglichkeit sich mit der Erkrankung auseinander zu setzen, wie zum Beispiel Sport zu treiben. Viele verlieren schnell ihren Beruf, z.B. durch „Zwangsberentung“ oder weil sie einfach nicht mehr arbeiten können. Ein sozialer und finanzieller Abstieg lässt sich kaum aufhalten. Die „Bubble“ in der wir leben, wird sehr schnell sehr klein. Eine Aufgabe in der Selbsthilfe kann es sein, diejenigen, die gestern die Diagnose bekommen haben, aufzuklären und ihnen eine Anlaufstelle, eine Perspektive zu bieten. Dies gilt sowohl für die Betroffenen selbst, vor allem aber für die Angehörigen, die sich sonst nirgendwo hinwenden können.
Du siehst, man bekommt auch etwas. Ich z.B. habe nun mehr Autonomie über mein Leben denn je. Darüber hinaus habe ich Zeit. Und Begrenzung. Eine die Kreativität fördernde Kombi.
„Man erzählt, dass man Parkinson hat und im besten Falle erntest du Mitleid.“
Wie waren Ihre eigene Reaktion und die Reaktion Ihres sozialen Umfeldes auf die Diagnose?
Heisler: Ich fühlte mich innerhalb des ersten Jahres nach der Diagnose als Verlierer, da mir bewusst wurde, dass ich nicht mehr arbeiten gehen werde. Durch den Verlust der Erwerbsfähigkeit fühlte ich mich ausgegrenzt, weniger wert. Der Alltag veränderte sich unvorhergesehen und komplett.
Vom Umfeld her war die Reaktion auf meine Erkrankung sehr unterschiedlich. Ich habe sie zwei Jahre lang verheimlicht, mit Ausnahme gegenüber den engen Freunden. Meine Mutter reagierte überhaupt nicht darauf; mein Bruder tat so, als hätte ich es nie gesagt – bis heute. Meine engen Freunde haben es nicht gewertet.
Die wenigsten Menschen wissen etwas über Parkinson. Daher wissen sie auch nicht, wie sie reagieren sollten. Sätze wie „Sieht man dir gar nicht an“ werden nicht als Kompliment wahrgenommen. Dies war sehr unangenehm für mich und ist es bis heute. Man erzählt, dass man Parkinson hat und im besten Falle erntest du Mitleid. Daher erzählte ich es nicht. Mir persönlich half anfangs die Reha, dort entstanden Freundschaften mit anderen Leidensgeprägten verschiedener Krankheitsbilder, bis heute.
Das ganze Interview der Student*innen der Alice Salomon Hochschule Berlin mit Carsten Heisler finden Sie hier: https://alice.ash-berlin.eu/lernen-lehren/news/die-wenigsten-menschen-wissen-etwas-ueber-parkinson/