Parkinson-Initiative: »AktivZeit« tanzt den Batman
Ulrike Abel-Wanek
»AktivZeit« tanzt den Batman
Rund 500.000 Menschen in Deutschland, Österreich und der Schweiz leiden unter Morbus Parkinson, etwa 10 Prozent von ihnen sind unter 40 oder 50 Jahren. Zittrige Hände, steife Muskeln und verlangsamte Bewegungen sind typische Symptome der unheilbaren Erkrankung. Auch Depressionen oder Fatigue sind weit verbreitet, nach außen aber weniger sichtbar. »Dass regelmäßiger Ausdauersport die Progression der Krankheit verlangsamen kann, ist mittlerweile durch Studien belegt«, sagt Juncker im Gespräch mit der PZ.
Schon vor ihrer Diagnosestellung sei sie immer aktiv gewesen, der regelmäßige Sport gehörte zu ihrem Leben dazu. Ihr Motto laute »Bewegung ist Leben, Leben ist Bewegung«, so die engagierte Apothekerin.
Bei der »AktivZeit« geht es den sechs Initiatoren, die alle an Morbus Parkinson erkrankt sind, darum, ihre Krankheit in der Öffentlichkeit bekannter zu machen, Wissen zu vermitteln sowie Begegnung und Austausch von Betroffenen zu unterstützen. Vor allem aber geht es um Bewegungsförderung, denn sportliche Aktivität ist neben der Medikation die zweite wichtige Therapiesäule bei Morbus Parkinson.
Die Diagnose sei ein harter Schlag gewesen, »den Boden unter den Füßen weggezogen hat sie mir aber nicht«, erinnert sich die Apothekerin, die mit ihrer Familie am Berliner Stadtrand lebt. Hier arbeitet sie auch in einer Apotheke. Sie sei das Thema direkt und aktiv angegangen, so Juncker, und über eine Berliner Selbsthilfegruppe bereits im Monat der Diagnosestellung zum »neurologischen Boxen« gekommen. Dieses spezielle Training hilft Parkinson-Patienten dabei, die Koordination von Armen und Beinen zu verbessern, fördert Kraft und Reaktion.
Mit Beginn des pandemiebedingten Lockdowns im Winter 2020 konnte das Boxtraining nur noch online stattfinden. Zeitgleich verlegte sich die heute 48-Jährige, die bis dahin nie in den sozialen Medien unterwegs war, auf die digitale Recherche im Netz. Vor allem im englischsprachigen Raum wurde sie fündig. Hier schloss sie sich unter anderem der internationalen Gruppe »Parkinson’s exercise in action« mit dem Schwerpunkt Parkinson und Sport an. »Dort habe ich unter anderem Mottowochen ins Leben gerufen, zu Themen wie Walking, Hand- und Fußgymnastik, Balance, Body Percussion, Gesichtsübungen oder Stimmschulung. Und dazu passende Youtube-Videos herausgesucht und auf der Onlineplattform eingestellt«, so die umtriebige Apothekerin.
Den Anfang von insgesamt 37 Mottowochen machte das humorvolle Video »Ministry of Silly Walks« der britischen Komikergruppe Monty Python. »Man sollte sich möglichst vielseitig bewegen, denn der Gang wird durch die Erkrankung in Mitleidenschaft gezogen«, erklärt Juncker. Auch sie selber machte mit und bewegte sich eine Woche lang »silly« durch ihren Alltag, wann immer es ging. Ihre große Leidenschaft aber wurde das Tanzen. So trifft sie sich auf Zoom beispielsweise mehrmals wöchentlich zu Musiktherapie und Tanz im kalifornischen Orange County – als einzige Deutsche unter Amerikanern. In den USA seien die meisten Angebote spendenfinanziert und die Teilnehmer könnten kostenlos mitmachen. Im Vergleich zu Deutschland gebe es überhaupt deutlich mehr Informationen im englischsprachigen Raum zum Thema Parkinson, ist Juncker nach eineinhalb Jahren intensiver Recherche überzeugt.
Allein 83 englische, 42 deutsche und 15 spanische »Playlists« zum Thema Sport und Bewegung bei Parkinson kamen schnell zusammen. Hinzu kommen 187 Kanäle mit weiterführenden Informationen. Auf einem eigenen Youtube-Kanal teilt die Apothekerin seit November 2021 die Ergebnisse ihrer Arbeit mit anderen Betroffenen. »Dabei geht es mir nicht um Follower, sondern darum, dass die ganzen Informationen nicht verloren gehen und jeder, der möchte, davon profitieren kann«, sagt sie. Viele Informationen für Patienten, die nicht Englisch sprechen, seien unzugänglich. Das müsse sich dringend ändern.
Mit der Gründung der »PD Avengers« (Parkinson-Superhelden) im Jahr 2020, einem weltweiten Zusammenschluss Parkinson-Betroffener, der sich für mehr Forschung, eine bessere Versorgung der Erkrankten und eine wirkungsvolle Prävention einsetzt, entstand bei Juncker und einer kleinen Gruppe Gleichgesinnter der Wunsch, die Bewegung in den deutschsprachigen Raum Europas weiterzutragen. Unter dem Namen »PD Avengers – Schluss mit Parkinson« – kam die Initiative gemeinsam mit engagierten Menschen aus Deutschland und der Schweiz im Sommer 2021 ins Rollen. Als Teil der Initiative ging zum Weltparkinsontag am 11. April 2022 die »AktivZeit« an den Start.
Leider sei die Unwissenheit über die neurodegenerative Krankheit nach wie vor weit verbreitet, sagt Juncker. Nur wenige wüssten, dass die Zahl der Menschen, die unter Parkinson leiden, seit Jahren rapide zunehme. Tatsächlich sprechen Experten wie Bas Bloem, Neurologe und Mitautor des viel diskutierten Buchs »Ending Parkinson’s Disease« bereits von einer Parkinson-Pandemie. Vor allem die stark industrialisierten Länder sind betroffen, in denen viele Chemikalien in die Umwelt gelangen. In Frankreich, wo in der Landwirtschaft und im Weinbau viele Pestizide eingesetzt werden, ist Parkinson als Berufskrankheit anerkannt, in Deutschland nicht. Hier wird die Frage, ob der berufliche Umgang mit Pestiziden Morbus Parkinson auslösen kann, vom Ärztlichen Sachverständigenbeirat »Berufskrankheiten« (ÄSVB) noch untersucht.
Quelle: https://www.pharmazeutische-zeitung.de/aktivzeit-tanzt-den-batman-132955/