Orientierung in Klinischen Studien

„Heilmittel fallen
nicht einfach vom Himmel. Wir müssen hinaufklettern und sie uns holen.“

Michael J. Fox

Ein Brief vom Patientenbeirat der Michael J. Fox Stiftung

Der Patientenbeirat der Michael J. Fox Stiftung berät die Stiftung in Bezug auf programmspezifische Strategien, um der Forschungsgemeinschaft und ihren Geldgebern die vorrangigen Bedürfnisse der Patienten am besten zu vermitteln: Inhalte und Schwerpunkte für die Aufklärung der Patienten sowie Reichweite im Hinblick auf unsere Mission, eine Heilung zu finden, dazu die Rolle der Patienten bei der Entwicklung neuer Forschungsmethoden und Mechanismen für die Folgenabschätzung.

Mit der Diagnose Parkinson geht jeder anders um. Manche können den Wunsch haben, etwas zu unternehmen. Doch herauszufinden, an wen man sich wenden und was man tun kann, ist oft schwer.

Für andere kann diese Diagnose Unsicherheit oder Angst auslösen. Es gibt keine falsche Reaktion auf solch eine lebensverändernde Nachricht – nur Ihre persönliche Antwort darauf. Als interessierte Patienten und Freunde des Patientenbeirats der Michael J. Fox Stiftung (MJFF) eint uns die Überzeugung, dass die Teilnahme an der klinischen Forschung eine Bereicherung ist. Sie motiviert, inspiriert und stärkt uns, während wir jeden Tag mit der Krankheit konfrontiert werden.

Wir haben alle einen anderen Weg zur Mitarbeit eingeschlagen. Während einige von uns von Anfang an etwas unternehmen wollten, brauchten die meisten mehr Zeit, um an diesen Punkt zu kommen. (Das ist auch völlig normal. Wir möchten auch anmerken, dass einige der wichtigsten Studien nur für diejenigen geeignet sind, die sich in einem sehr frühen Stadium der Krankheit befinden.) Zahlreiche Faktoren, wie das Alter bei Diagnose und Versorgungsmöglichkeiten vor Ort beeinflussten unsere Entscheidungen. Studien sind wiederum auf uns angewiesen und das aus den unterschiedlichsten Gründen. Einige Studien sind für Patienten geeignet, die gerade erst erkrankt sind, andere Studien für diejenigen, die seit Jahren mit der Krankheit leben. Manchmal können Patienten aufgrund ihres genetischen Status oder einer tiefen Hirnstimulation nicht teilnehmen. Ein andermal sind genau diese Kriterien für eine Studie erwünscht.

Wir hoffen, dass unsere Erfahrungen Ihnen helfen, Ihren eigenen Weg mit Parkinson zu finden und, noch wichtiger, Sie daran zu erinnern, dass Sie nicht allein sind.

Der richtige Arzt ist wichtig

Ich habe mehrere Monate gebraucht, um mich damit auseinander zu setzen, was die Diagnose für meine Zukunft bedeutete. Selbst dann war ich mir nicht ganz sicher, was mich erwartete. Ich erkannte, dass ich tun musste, was ich konnte, um mir selbst zu helfen und letztendlich auch anderen zu helfen, solange das noch möglich war. Aber ich wusste nicht, wo ich anfangen sollte. Mein örtlicher Neurologe empfahl einen Bewegungsstörungsspezialisten. Spezialisten für Bewegungsstörungen bilden eine Brücke zwischen Forschung und Patientenversorgung und haben oft guten Einblick in die aktuelle Forschung. Ich registrierte mich für meine erste Studie, nachdem ich mit dem Arzt meines Vertrauens gesprochen hatte. Diese Erfahrung hat mir Vertrauen, Hoffnung und Motivation gegeben. Jetzt nutze ich soziale Medien, um andere Parkinson-Patienten dazu zu ermutigen, sich mit Spezialisten für Bewegungsstörungen in Verbindung zu setzen und nach aktuellen Studien zu fragen. Einfach gesagt, gibt es nichts, was mehr ermutigt, als meinen Teil zur Forschung beizutragen.
Israel Robledo, Texas

Forschung kennt viele Formen

Als Arzt wusste ich, wie wichtig Forschung ist, um Krankheiten besser zu verstehen und therapeutische Erfolge zu erlangen. Ich habe meine Patienten oft dazu ermutigt, an klinischen Studien teilzunehmen, aber ich habe nie selbst daran teilgenommen. Ich war überzeugt, dass ich zu beschäftigt war, und ruhte mich jahrelang auf dieser Entschuldigung aus. Nach und nach musste ich mir eingestehen: Ein bedeutsamer Beitrag erfordert nicht unbedingt anspruchsvolle, zeitaufwändige Studien. Es gibt viele Arten von Studien, manche sind zeitaufwändig, andere nicht. Mir wurde klar, dass sich mein Engagement im Laufe der Zeit ändern könnte, schließlich ändern sich auch mein Leben und Verpflichtungen. Seitdem habe ich an Online-Studien teilgenommen sowie an Studien, die nur einen einzigen Besuch in einer Klinik erfordern, und auch an einigen langfristigen Forschungsprojekten. Eines der wichtigsten Dinge, die Patienten jetzt tun können, ist seinen oder ihren Beitrag zu leisten. In einigen Studien muss z. B. nur eine Speichelprobe eingesendet werden. Wie auch immer, die Teilnahme an klinischen Studien ist von entscheidender Bedeutung. Forschung ist nur möglich, wenn Menschen bereit sind, ihren Teil beizutragen. Nur wir selber können unseren Lebensweg beeinflussen.
Soania Mathur, MD, Ontario

Mit Hilfe der Forschung der Krankheit den Kampf ansagen

Meine erste Reaktion auf meine Parkinson-Diagnose war, etwas dagegen zu tun. Ich stimmte noch am Tag der Diagnose zu, an einer klinischen Studie teilzunehmen. Ich wusste, dass nur die Entwicklung neuer Therapien das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen oder stoppen könnte. Ich nehme weiterhin an so vielen Studien wie möglich teil und habe nicht vor aufzuhören. Es reizt mich, ganz dicht an der Forschung dran zu sein und mit den Wissenschaftlern zusammen zu arbeiten. Das gibt mir Energie. Es stimmt mich optimistisch, Fortschritte zu sehen und zu wissen, dass ich meinen Beitrag dazu geleistet habe. Ich kann den Einfluss meiner Teilnahme an etwas spüren, das für mich selbst und für jeden, der mit Parkinson lebt, so wichtig ist.
Lynn Hagerbrant, Connecticut

Veränderung persönlicher Perspektiven

Eine der größten Schwierigkeiten hinsichtlich der Krankheit hatte ich damit, dass Parkinson mit der Zeit immer schlimmer wird. Ich machte mir Sorgen um meine Zukunft, die Veränderung meiner Persönlichkeit und den möglichen Verlust meiner Unabhängigkeit. Ich als Forscher verstand die Bedeutung von klinischen Studien in der Behandlung von Krankheiten, aber ich war mir nicht sicher, ob ich auf dieser Seite der Studien sein wollte. Ich habe mich dann doch dazu entschlossen, und die Zusammenarbeit mit den Kollegen bestätigte mich in dieser Entscheidung schnell. Viele Studienleiter, die ich traf, hatten persönliche Gründe, auf diesem Gebiet zu forschen. Diese bringen sie dazu, Stunden im Labor zu verbringen oder Patienten zu versorgen. Dieser Gedanke treibt meine Leidenschaft für die Forschung heute weiter an. Die Bekämpfung von Parkinson kann sich wie ein einsamer Kampf anfühlen, aber die Forschung verbindet uns. Die Verbindung zu den anderen Patienten der Parkinson-Gemeinschaft hat meinen Blick auf meine eigene Krankheit verändert.
Bryan Roberts, New York

Bewältigung logistischer Herausforderungen

Als mein Arzt mir sagte, dass meine zunehmenden Spasmen und Zitteranfälle durch Parkinson verursacht würden, sagte ich: „Okay. Und was heißt das jetzt?“ Ich habe in Google recherchiert und sehr informative, professionelle Websites entdeckt. Meine Recherchen haben aber auch Informationen über Chatrooms, Websites, Workshops, Konferenzen und Selbsthilfegruppen ergeben. Ich traute mich, mit anderen Patienten in Kontakt zu treten und traf viele Menschen mit Parkinson in verschiedenen Stadien ihrer Krankheit. Mit ihnen teilte ich den Wunsch, etwas zu bewegen, und stellte fest, dass die Teilnahme an einer klinischen Studie ein wichtiger Beitrag sein könnte. Als wir von der düsteren Statistik erfuhren, dass weniger als ein Patient pro Monat sich in einem klinischen Zentrum anmeldet, haben wir das Transportprogramm für klinische Studien ins Leben gerufen, um die Reise zu verschiedenen klinischen Studienzentren in der Region zu organisieren. Wir engagieren uns dafür, dass freiwillige Teilnehmer ihre Transport- oder Zugangsprobleme überwinden können. So hoffen wir, dass mehr Studien effizienter durchgeführt werden können und sich schließlich mehr Parkinson-Behandlungen durchführen lassen.
Steve DeWitte, Connecticut

Unser Einsatz für die Heilung der Parkinson-Krankheit verbindet uns, und das Wissen, dass wir gemeinsam etwas dagegen tun, gibt uns Kraft. Unsere Wege zur Beteiligung an klinischen Studien waren so individuell wie unsere Erfahrungen mit der Krankheit selbst, aber der rote Faden war der Wunsch, den Verlauf der Parkinson-Krankheit zu verändern und Leben zu verbessern – auch unser eigenes. Auch Sie sind ein wichtiger Teil dieser Gemeinschaft. Auch Sie sind in der Lage, Ihre eigene Zukunft und die Zukunft von Millionen Parkinson-Patienten direkt zu beeinflussen. Auch Sie können das enorme Potenzial der Forschung nutzen.