Was tut not?

Worauf sollten wir uns nach Ansicht der Experten, die sich diese Woche in Schweden trafen, bei Parkinson konzentrieren?

Ich (Dr. Subramanian) habe an meiner ersten Live-Tagung seit dem Ausbruch der COVID-Pandemie teilgenommen. Ich habe darüber nachgedacht, was ich von diesem „großartigen“ Treffen am meisten mitgenommen habe. Die Gruppe von Klinikern und Wissenschaftlern, die sich mit nicht-motorischen Themen befasst, ist erstaunlich kooperativ und konzentriert sich wirklich auf das, was für Menschen mit Parkinson wichtig ist. Die Tagung wurde von Prof. Chaudhuri und Prof. Per Odin von der Lund University hervorragend organisiert und großzügigerweise von Ulrika Mundg-Petersen. vor Ort ausgerichtet. Organisiert wurde sie von der Non-motor study group of the Movement disorders society. Es war mir eine große Ehre und ein Privileg, daran teilnehmen zu dürfen, und ich danke den Organisatoren herzlich dafür, dass sie mich eingeladen haben.

1. Die anhaltende Bedeutung der nicht-motorischen Aspekte für die Lebensqualität bei Morbus Parkinson

Das Gebiet der „nicht-motorischen Aspekte bei Morbus Parkinson“ wurde von Prof. K Ray Chaudhuri vom King’s College in London, England, und von vielen anderen internationalen Forschern vorangetrieben. Ray Chaudhuri hat in den letzten mehr als zwei Jahrzehnten Kliniker dabei unterstützt, die Bedeutung von Symptomen wie Schmerzen, Müdigkeit und Kognition zu erkennen.  Auf dieser jüngsten Tagung beleuchteten die Redner Themen wie: nicht-motorische Symptome (NMS) in frühen und späten Stadien der Parkinson-Krankheit; die Redner gingen auch auf die Bedeutung nicht-motorischer Probleme in der COVID-19-sZeit ein. 

JonnyAchesonArtPain.jpg

2. Aufkommender Bedarf an der Behandlung rassischer Ungleichheiten bei Parkinson.

Überall auf der Welt gibt es Probleme mit unerfüllten Bedürfnissen in der medizinischen Versorgung – und COVID hat viele dringende Probleme aufgezeigt.  Gefährdete Bevölkerungsgruppen misstrauen häufig den wissenschaftlichen Gruppen – wir müssen gemeinsam überlegen, wie wir dieses Szenario von Grund auf ändern können. Die Ausbildung von mehr Klinikern für diese unversorgten Bevölkerungsgruppen könnte entscheidend sein – wenn wir beispielsweise in den USA und im Vereinigten Königreich mehr schwarze Stipendiaten für Bewegungsstörungen ausbilden, könnte uns das in die Lage versetzen, den Dialog mit diesen Gemeinschaften zu verbessern.  Wir müssen Bildung und Pflege anbieten (und nicht nur Minderheitenpopulationen in Studien einbeziehen). Wir müssen uns bewusst machen, was wir tun und was wir in der Vergangenheit falsch gemacht haben. Wir müssen uns der Tatsache bewusst sein, dass wir bei der Einbeziehung von Minderheiten in Forschungsstudien schlechte Arbeit geleistet haben.  Prof Anette Schrag und Dr. Alastair Noyce sind einige der Forscher, die an diesem Problem arbeiten (sie sind im Vereinigten Königreich ansässig). Wenn wir mehr über Morbus Parkinson und seine Auswirkungen auf verschiedene Bevölkerungsgruppen erfahren, können wir hoffentlich die Probleme aller MmB angehen (wir brauchen eine vielfältigere Strategie). 

3. Geschlechterunterschiede sind ein weiterer großer unberücksichtigter Bedarf bei Parkinson.

Geschlechtsspezifische Ungleichheiten kamen auf der Tagung immer wieder zur Sprache. Es ist erstaunlich, wie viele ungedeckte Bedürfnisse es in diesem Bereich gibt, auch bei der Tiefen Hirnstimulation. Viele Frauen lehnen eine Operation ab – selbst wenn sie angeboten wird. Es ist unklar, welche Hindernisse Frauen davon abhalten, sich einer DBS-Operation zu unterziehen, da viele Frauen nach der Operation über bessere Ergebnisse berichten als Männer. Es gibt auch wichtige geschlechtsspezifische Probleme bei der Pflege und nicht-motorische Symptome, die die Aufmerksamkeit der Experten auf sich gezogen haben. Wir werden wahrscheinlich bessere Wege brauchen, um das „Misstrauen in der Gesellschaft“ zu bekämpfen.  Wir müssen verstehen, warum Patienten bestimmte Arten von Pflege nicht annehmen oder sogar nicht wollen. Die Verbesserung der Kommunikation, das Engagement, der Zugang und die notwendige Unterstützung für Frauen, die mit Morbus Parkinson leben, sollten 2021 und darüber hinaus zu den Prioritäten gehören. Prof Moro hat viele dieser Punkte auf der Tagung sehr schön hervorgehoben. Das Women’s Parkinson’s Project ist eine gute Anlaufstelle für Informationen zu diesem Thema.

4. Andere Probleme im Körper können sich auf Parkinson auswirken und wissen Sie was? Parkinson kann sich auf andere „Körper“-Probleme auswirken.

Die Redner auf der Tagung wiesen darauf hin, dass Bereiche wie Sehkraft, Knochengesundheit und Zahnpflege wichtig sind und tiefgreifende Auswirkungen auf die Symptome von Parkinson haben können. Morbus Parkinson ist wirklich ein multidisziplinäres Unterfangen – und obwohl wir das manchmal vergessen, wiesen die Redner auf die Bedeutung von Zahnärzten, Logopäden und Hausärzten hin.  Stellen Sie sich die Frage, ob die Behandlung einiger Probleme, die nicht mit Parkinson zu tun haben, die Parkinson-Behandlung oder die allgemeinen Behandlungsaussichten verbessern könnten.

5. Die psychische Gesundheit ist ein wichtiges Thema und wir leisten dafür keine gute Arbeit.

Angstzustände und Depressionen sind weit verbreitet und haben sich während der Pandemie besonders stark bemerkbar gemacht und verstärkt. Wir müssen Wege finden, um diese Phänomene zu behandeln und aus der Ferne zu untersuchen. Wir müssen (als Fachbereich) mehr Spezialisten für psychische Gesundheit einbeziehen und mit ihnen zusammenarbeiten. Wir müssen andere Leistungserbringer darin schulen, psychische Probleme in unserer gefährdeten Bevölkerung zu erkennen und einzuteilen und dafür zu sorgen, dass geeignete Überweisungen vorgenommen werden. Dr. Weintraub von der Philadelphia VA ist weltweit führend auf dem Gebiet der psychischen Gesundheitspflege und eine großartige Ressource.

6. Einsamkeit/soziale Isolation haben tiefgreifende Auswirkungen auf Pflegekräfte, die sich überall auf der Welt finden.

Einsamkeit war ein durchgängiges Thema während des gesamten Treffens und ein Thema, das noch nicht ausreichend erforscht wurde. Ich (Dr. Subramanian) stellte meine Daten über Einsamkeit und Parkinson vor. Ich glaube, dass wir andere Arten von Vermittlern einbeziehen und schulen müssen, um unsere Patienten bestmöglich zu unterstützen. Wir müssen proaktiv vorgehen und die Patienten untersuchen, uns an der Online-Unterstützung beteiligen und den Patienten helfen, Freunde oder Mentoren in der Gemeinde zu finden.

unsplash-image-snDUMdYF7o8.jpg

7. Telemedizin ist und wird der Weg der Zukunft sein.

Wir müssen unbedingt bessere Wege finden, um Bevölkerungsgruppen zu erreichen und die von uns verwendeten Screening-Tools zu validieren.  Der Einsatz von Online-Plattformen (z. B. für kognitive Untersuchungen) könnte entscheidend sein.  Die Zukunft wird wahrscheinlich mehr Apps und mehr Fernüberwachung beinhalten.

8. Wellness- und Lebensstilstrategien sind für viele Bevölkerungsgruppen von Bedeutung und nicht nur für Parkinson.

Es gibt einen Zustand, der als Prodromal-Parkinson bezeichnet wird, und wenn wir Bevölkerungsgruppen identifizieren, bei denen das Risiko besteht, dass sie an Parkinson erkranken, was würden wir ihnen raten, zu tun?)   Wie wäre es mit einer positiven Botschaft zur Unterstützung von Patienten, die an Ort und Stelle untergebracht sind, und möglicherweise von Patienten, die eine Koviszidose hatten und bei denen ein Risiko für Langzeit-Koviszidose-Komplikationen besteht. Ein langes Covid kann die Kognition, die Stimmung, Müdigkeit, Apathie und andere Symptome beeinträchtigen. Die Referenten sprachen über die Bedeutung von Schlaf, Ernährung, Bewegung und körperlich-geistigen Ansätzen (wie Yoga, Achtsamkeit und soziale Kontakte).  Es gibt so viele Möglichkeiten, und wir müssen aufgeschlossener sein. Die Expertengruppe zeigte sich sehr aufgeschlossen gegenüber diesem neuen Bereich der Untersuchung von Wellness und Lebensstil bei Parkinson-Krankheit.

9. Wie sehr habe ich die menschliche Verbindung in einem „echten“ persönlichen Treffen vermisst.

Mehr als Sie sich vorstellen können!  Ich weiß, wenn „persönlich“ für mich wichtig ist, dann muss es auch für alle Parkinson-Kranken wichtig sein.

Um weitere Bücher und Artikel von Dr. Michael S. Okun zu lesen, besuchen Sie Twitter @MichaelOkun und diese Websites mit Blogs und Informationen über seine Bücher: http://parkinsonsecrets.com/ #Livingwith Parkinson’s #EndingPD #Parkinsonsecrets #LessonsFromTheBedside

Er ist außerdem medizinischer Berater der Parkinson’s Foundation.

Um mehr über Dr. Indu Subramanian zu erfahren: sie führt Live-Interviews mit Parkinson-Experten für die  PMD Alliance.

Der Künstler des Blogs ist Jonny Acheson. indu subramanian

Was tut not?
Nach oben scrollen