Nr. 1
Patienten sind die wichtigsten Partner der Forschung
Sie sind der Experte für die Parkinson-Krankheit (Morbus Parkinson, MP). Wissenschaftler sind auf Ihre Beteiligung an Forschungsprüfungen und -studien angewiesen, um diese Krankheit zu verstehen, zu analysieren, vorherzusagen, zu verhindern, zu verlangsamen und schließlich zu stoppen. Jede Behandlungsmethode, die heute existiert, wurde durch die freiwillige Beteiligung von Einzelpersonen an der Forschung ermöglicht.
Nr. 2
Es gibt eine/mehrere für Sie geeignete Studie/n
Ungeachtet dessen, ob Sie erst kürzlich die Diagnose erhalten haben oder schon seit Jahrzehnten mit Parkinson leben, ob Sie sich einer tiefen Hirnstimulation unterzogen hatten oder ob Sie mehrere Stunden von einer Klinik entfernt wohnen: Sie können jederzeit dazu beitragen, dass wir Parkinson besser verstehen und neue Behandlungsmethoden entwickeln können. Aber auch wenn Sie nicht an Parkinson leiden, können Sie sich an der Parkinson-Forschung beteiligen.
Nr. 3
Nicht bei jeder Studie wird ein Medikament getestet
Viele Studien haben zum Ziel, Daten und Proben zu sammeln, die es ermöglichen, die biologischen Vorgänge bei der Parkinson-Krankheit besser zu verstehen. In einigen Prüfungen und Studien werden körperliche Aktivität, Physiotherapie oder andere nichtinvasive Behandlungen anstelle von Medikamenten getestet.
Nr. 4
Die Teilnahme birgt Risiken und Vorteile
Zwar gibt es einige Risiken, wie mögliche Nebenwirkungen eines neuen Medikaments, die zur Forschung dazu gehören. Die Teilnahme kann jedoch auch Vorteile bieten. Manche Patienten berichten, dass sie das Gefühl haben, ihre Krankheit besser kontrollieren zu können. Die Forschung könnte auch mehr Zeit mit Parkinson-Experten und den rechtzeitigen Zugang zu neuen Behandlungsmethoden bieten.
Nr. 5
Ihre Sicherheit hat höchste Priorität
Es gibt Sicherheitsvorkehrungen, um Risiken in Forschungsprüfungen und -studien so gering wie möglich zu halten. Die Forscher müssen alle Studienpläne und -materialien von einem externen Expertenausschuss genehmigen lassen und alle unerwünschten Veränderungen des Gesundheitszustandes einer Person – ob sie nun das Ergebnis der Studie sind oder durch etwas anderes hervorgerufen wurden – während des gesamten Forschungsverlaufs überwachen und melden.
Nr.6
Es gibt viele Möglichkeiten, Prüfungen und Studien zu finden
Fragen Sie zunächst Ihren Arzt nach Möglichkeiten zur Teilnahme an Studien. Aber auch Ihre Selbsthilfegruppe oder Ihre Parkinson-Gemeinschaft können Ihnen Tipps dazu geben. Einige Gesundheitszentren und Patientenorganisationen führen persönliche Forschungsveranstaltungen durch. Zudem gibt es Möglichkeiten, sich über Studien im Internet zu informieren. Sie können sich online beim Fox Trial Finder der Stiftung anmelden (foxtrialfinder.org), um geeignete Studien zu finden, für die freiwillige Teilnehmer gesucht werden.
Quelle:
Orientierung in klinischen Studien: Ein Leitfaden für Parkinson-Patienten und ihre Familien wurde im April 2018 von der Michael J. Fox Stiftung für Parkinson- Forschung veröffentlicht.
Aktuelles zur Forschung sowie eine kostenlose digitale Version dieser Publikation und ergänzendes Online- Infomaterial finden Sie unter michaeljfox.org/ ParticipantPack.
Die Michael J. Fox Stiftung für Parkinson-Forschung (Michael J. Fox Foundation for Parkinson’s Research, MJFF) dankt den Mitgliedern des Lenkungsausschusses des 2017 Parkinson’s Disease Education Consortiums (Bildungsgemeinschaft
für Parkinson), einer Allianz von Biotechnologie- und Pharmaunternehmen, die unser Engagement für die Bereitstellung qualitativ hochwertiger weiterbildender Informationsmaterialien für die Parkinson-Gemeinschaft unterstützen. Durch Corporate Sponsoring sind wir in der Lage, Materialien wie die Parkinson-Studie „Companion-Suite“ zusammenzustellen und zu verteilen. Gleichzeitig setzen wir unsere Erfolgsbilanz bei der effizienten Koordinierung von Spendenbeiträgen fort, um den größtmöglichen Einfluss auf die Entwicklung von Parkinson-Medikamenten zu nehmen. Wir sind stolz darauf, dass seit der Gründung 88 Cents von jedem für die MJFF gespendeten Dollar direkt in programmspezifische Aktivitäten investiert wurden, um bahnbrechende Behandlungsmöglichkeiten und ein Heilmittel für Parkinson zu finden.
Erfahren Sie mehr über das Parkinson’s Disease Education Consortium unter michaeljfox.org/sponsors.