Zu langsam, nicht patientenorientiert, zu wenig Geld: bisherige Parkinsonpolitik gescheitert! Ankündigung zum Welt-Parkinson-Tag im ARD Morgenmagazin: jetzt helfen sich die Patient*innen selbst!
Morbus Parkinson ist nach der Alzheimer-Krankheit die zweithäufigste neuro-degenerative Erkrankung der Menschheit. Allein in Deutschland sind ca. 400.000 Menschen betroffen, weltweit sind es geschätzte 40 Millionen, wobei die Dunkelziffer erheblich ist. Diese Zahlen werden weiter steigen, unter anderem aufgrund längerer Lebenserwartung. Parkinson ist ein wesentlicher Grund für massiv ansteigende Pflegeaufwendungen. Dennoch wird das Parkinson-Problem in der deutschen und europäischen Politik nicht hinreichend beachtet.
Dr. Jörg Karenfort, Vorstand und Mit-Gründer der YUVEDO Patientenstiftung und Sprecher des Patientenbeirats des Deutschen Zentrums für neuro-degenerative Erkrankungen (DZNE), kritisiert anlässlich eines Auftritts im ARD-Morgen-Magazin: „Unser Forschungs- und Behandlungssystem ist zu träge; es fehlt Entschlossenheit und eine individuelle Betrachtung der Patienten. Die öffentliche Förderung ist angesichts der Bedeutung des Anliegens viel zu niedrig und wegen der komplizierten Antragstellung eine große Hürde für Forscher. Und die große Pharmaindustrie hat zu wenig Anreiz in die Heilung von Parkinson oder anderen neuro-degenerativen Krankheiten zu investieren. Jetzt müssen sich die Patienten selbst helfen und zwar nicht nur in klassischen Selbsthilfegruppen, sondern auch mit Kampagnen sowie innovativen Forschungs- und Investitionsvorhaben.“
Die 2019 von Rechtsanwalt Dr. Jörg Karenfort und Unternehmer Jens Greve gegründete YUVEDO Foundation hat im letzten Jahr mit der renommierten englischen Organisation Cure Parkinson’s ein Strategiepapier (die „Roadmap Parkinson“) zur Heilung von Parkinson vorgelegt. Jetzt werden die ersten Umsetzungsmaßnahmen seitens der Patienten sichtbar.
In enger Abstimmung mit dem DZNE, der Deutschen Parkinson Vereinigung, DOPANET und anderen wichtigen Stiftungen und Patientenvereinigungen will das YUVEDO-Team in eine neue Dimension der Patienten-Selbsthilfe vordringen. Unter dem Motto „OurLittleVictories“ sollen Schüler und Schulklassen mithelfen, das Stigma zu überwinden und die Patienten zu aktivieren. In einem zweiten Schritt sollen von Parkinson-Betroffene besser über relevante Studien informiert werden, um daran teilhaben zu können. Unter dem Namen Re-Focus Parkinson Projekt sollen sogenannte individuelle Heilversuche durchgeführt werden. Dabei werden Parkinson-Patienten genetisch und molekular-medizinisch diagnostiziert, um Heilversuche durch erfahrene Forscher und Ärzten zu ermöglichen. Die so gewonnenen Erkenntnisse sollen in ein größeres patientengestütztes Datenprojekt einfließen und schließlich steht die Gründung einer von Patientinnen, Wissenschaftlerinen und Unterstützer*innen getragenen Investitionsgesellschaft, der Little Victories Community GmbH & Co. KG auf Aktien unmittelbar bevor.
Foundation, Sprecher des Patientenbeirats des DZNE und Mitglied in der DPV.
Dr. Karenfort kommentiert: „Der gesellschaftliche Nutzen einer Heilung von Parkinson durch den Wegfall teurer Medikationen, die von Patienten über Jahrzehnte eingenommen werden, ist sehr hoch. Eine Förderung entsprechender Projekte durch öffentliche Mittel in angemessener Höhe sowie private Investitionen und Spenden würden wir deshalb ausdrücklich begrüßen.“
Weitere Informationen: Edda Mann: eddamann@yuvedofoundation.de, www.yuvedofoundation.de