PD-Avenger: Larry Gifford

Larry Gifford hat fast 30 Jahre im Radio verbracht und ist derzeit der National Director of AM Radio für Corus Entertainment in Kanada.

In dieser Position coacht er On-Air-Talente bei Global BC und BC1 TV und überwacht die Programmierung und den Betrieb der Radiosender CKNW-AM und CHMJ-AM. Im August 2017 wurde bei ihm im Alter von 45 Jahren die Parkinson-Krankheit diagnostiziert. Larry ist aktiv bei der Parkinson’s Society British Columbia und sitzt im Vorstand des Pacific Parkinson’s Research Institute. Er glaubt an die Kraft des Geschichtenerzählens und ist Gastgeber von „When Life Gives You Parkinson’s„, einem Podcast, der seine Erfahrungen im Leben und Arbeiten mit Parkinson dokumentiert und Finalist bei den Canadian Podcast Awards war.

Quelle: https://www.michaeljfox.org/bio/larry-gifford

FIVE QUESTIONS FOR LARRY GIFFORD

Guten Tag! Ich bin Larry Gifford. Ich bin 48 Jahre alt und lebe in Vancouver, British Columbia in Kanada. Geboren und aufgewachsen in Westerville, OH. Ich bin der Jüngste von vier Geschwistern. Ich war immer der unkoordinierte. Meine Mutter oder mein Vati würden dort für jeden Baseball, Basketball oder Fussballspiel sein, Schwimmen treffen und Fussballspiel, während ich die Bank ritt, einen wilden Platz warf oder allein auf dem Fussballfeld stand und Gänseblühe pflückte. Ich liebe es zu singen und habe eine anständige Stimme, aber ich konnte nie den Beat halten. Ich habe null Rhythmus. So fand ich meine Berufung im Theater und «Ankündigen.» Ich liebte es, hinter einem Mikrofon zu sein. Im College dauerte es drei Tage, um vom Hauptfach Theater zum Radiosender zu wechseln. Ich arbeite jetzt seit 30 Jahren im Radio.

Meine Karriere als Nachrichten- und Sportanker, Programmdirektor und Radioberater hat meine Frau, Rebecca, unseren Sohn Henry und mich durch die Vereinigten Staaten und nach Kanada mit Stationen in Dayton, OH, Philadelphia, Los Angeles (zwimal), Columbus, OH (zwimal), Bristol, CT, Seattle, WA, und jetzt Vancouver, BC geführt. Derzeit bin ich National Director von Talk Radio für Corus Entertainment und Moderator des Podcasts «When Life Gives You Parkinson’s.»

Meine Frau und ich sind nun seit über 20 Jahren verheiratet. Unser Sohn, Henry, ist 11.

Neben der Moderation des Podcasts «When Life Gives Your Parkinson’s» bin ich im Michael J. Fox Patientenrat und arbeite für die Foundation, um Live-Events, Webinare und Podcasts zu veranstalten. Ich bin im Vorstand des Pacific Parkinson’s Research Institute, das Spitzenforschung im Pacific Parkinson’s Research Centre der Universität von British Columbia fördert.

Ich habe auch geholfen, eine neue Gruppe zu gründen, von der Sie hoffentlich in den kommenden Monaten mehr hören werden, genannt «PD Avengers.» Unsere Vision ist es, Parkinson zu beenden. In Zusammenarbeit mit den Autoren des neuen Buches «Ending Parkinson’s» plant eine kleine internationale Arbeitsgruppe, wie unsere Parkinson-Community genügend Bewusstsein schaffen kann, um eine Dringlichkeit um die PD zu schaffen, die alle Beteiligten zu der Schlussfolgerung bringt, dass wir Parkinson beenden müssen. Es ist eine grosse Mission und wir werden jeden brauchen, der diese Kampagne vorantreiben kann – Menschen mit Parkinson-Krankheit, Ehepartner und Familienmitglieder, die mit jemandem zusammenleben, der Parkinson-Krankheit hat, Mediziner, Gesundheitsexperten, Wissenschaftler, Gesetzgeber und mehr. Für den Moment empfehle ich Ihnen das Buch Ending Parkinson’s zu lesen und mailen Sie mir, wenn Sie aufgenommen werden möchten. ( ParkinsonsPod@curiouscast.ca)

Fünf Fragen

Wie kam es zu Ihrer PD-Diagnose?

Im Jahr 2009 begann ich Probleme mit meinem Gang zu haben. Mein rechter Fuss war klompös und schleppend. Ich stellte mir vor, ich sei ausser Form, übergewichtig und werde älter. Im Laufe der nächsten acht Jahre sammelte ich unwissentlich Symptome. Mein Gehirn begann automatisch, die Inaktivität auf der rechten Seite meines Körpers zu kompensieren. Meine linke Hand machte 90% des Tippens, des Essens, des Frisbee-Werfens, der Rasur und des Zahnputzens. So ziemlich jede Aufgabe, die ich in den letzten 40 Jahren mit der rechten Hand gemacht hatte, wurde nun automatisch und unbewusst meiner linken Hand zuweisen. Als das Beben eintraf, suchte ich ärztliche Hilfe. Im August 2017 wurde mir gesagt, es sei wahrscheinlich Parkinson. Als ich nach einer definitiveren Diagnose fragte, lächelte mein Neurologe und sagte, es wäre möglich…mit einer Autopsie. Wir haben uns entschieden, dem Neurologen zu glauben. Ich war 45 Jahre alt.

Welches sind die wichtigsten Herausforderungen, denen Sie gegenüberstehen, und wie begegnen Sie diesen Herausforderungen?

In den wenigen Jahren seit meiner Diagnose haben sich viele meiner Symptome mit Levodopa und anderen Medikamenten gebessert, einschliesslich des Tippens, Schreibens, Links-Rechts-Koordination und vieles mehr. Einige grosse oder seltsame Symptome, die problematisch oder lästig für mich sind, sind:

  • Gleichgewicht
  • Multitasking
  • Erschöpfung
  • Nervenschmerzen
  • Mein Gang
  • Angst
  • Inkontinenz
  • Schlaflosigkeit
  • Kurzzeitgedächtnis
  • Übermässige Ohrenschmalzbildung

Vollzeit in einer hochrangigen Führungsposition in einem grossen Unterhaltungsunternehmen zu arbeiten, fordert meine Fähigkeiten heraus, jeden Tag konzentriert zu bleiben. Meine Fähigkeit, Projekte und einfache Aufgaben zu erledigen, fühlt sich mehr und mehr an wie in Zeitlupe und irgendwann anstrenge, als würde ich durch Jell-O schwimmen.

Früher war ich Multitasking-fähig wie ein Champion. Ich kann es noch, aber Details gehen verloren, die Genauigkeit meiner Arbeit leidet, und die dadurch die Qualität schlecht auf mich wirft.

Jeden Tag um 2 Uhr versuche ich ein Nickerchen zu machen. Ich bin gegen eine Wand gefahren. Ich kann kaum die Augen offen halten. Wenn ich versuche, durchzupflügen, werde ich wie ein Zombie. Ich starre einen Satz an und lese ihn noch mal 10 Minuten, bevor ich aus ihm herausrisse. Ich habe das als Teil meiner neuen Realität akzeptiert. Ich habe sogar ein Kissen und einen bequemen Stuhl in meinem Büro. Wenn ich ein Nickerchen mache, schliesse ich die Tür ab und mache das Licht für 20 Minuten aus.

Im letzten Jahr hatte ich Neuropathie an meinen Füssen. Es scheint, an Häufigkeit und Intensität jeden Tag zu erhöhen. Ich nehme jeden Tag 1800 mg Gabapentin. Für mich fühlen sich beide Füsse Tag und Nacht ein bisschen prickelnd taub an, mit moderater Flamme küsst meine Fussspitzen und -unteren, während die Zehen sich zusammenziehen und verkrampfen. Es ist (fügen Sie Ihr Lieblingswort explizit beginnend «f») entzückend!

Seit dem Auftreten der Symptome ist mein Gang ein Problem. Sie hat sich durch Physiotherapie, Gehstöcke und Zirkeltraining verbessert. Es ist immer noch das erste Symptom, das nachgibt, wenn Medikamente ablaufen. Heute, wenn mein schlurfender Gang erscheint, gibt es immer die gleiche Frage von meiner Frau und meinem Sohn: «Müssen Sie Ihre Pillen nehmen?» Es zeigt auch sein hässliches Gesicht, wenn ich ängstlich bin, zum Beispiel in grossen Menschenmengen oder bei der Sicherheitskontrolle auf einem Flughafen. Ich bringe immer Gehstöcke mit, wenn ich den öffentlichen Nahverkehr nehme, fliege oder erwarte, in einer Menschenmenge zu sein.

Weil mein Gehirn mit der linken Körperhälfte schneller spricht als mit der rechten, kann es viele verschiedene Körpersysteme beeinflussen. Für mich schliesst das meine Blase ein. Inkontinenz, unvorhersehbare Strömung, Unfähigkeit, den Fluss zu kontrollieren, oft, trotz des Dranges, und eines Tages scheine ich nicht mit meinem Geschäft anfangen zu können.

Schlaf ist kostbar. Für viele Monate im letzten Jahr, bekam ich nur zwei bis drei Stunden pro Nacht. Das macht alles kaputt. Ich habe Schlaftests unterzogen und ich habe Schlafapnoe und kleinere REM-Schlafverhaltensstörung oder aktives Träumen. Ich habe eine C-PAP für Schlafapnoe und nehme Clonazepam, um das aktive Träumen zu behandeln. In einer bestimmten Nacht kann meine Frau jedes Wort, das ich in meinen Träumen sage, klar hören. Ich könnte meinen Nachttisch schlagen oder gewaltsam gegen die Tagesdecke treten. Neben Clonazepam und viel Levodopa nehme ich auch einige Medikamente, die auch beim Schlafen helfen und helfen, Angst zu verringern. Sobald das Medikament in der richtigen Dosierung war, verbesserten sich meine Schlafgewohnheiten.

Ich hatte viel über das Kurzzeitgedächtnis zu sagen, aber ich weiss nicht mehr, was. Obwohl ich es mindestens einmal pro Woche weiss, schaut mich meine Frau an und sagt mit Mitgefühl und Frustration: «Wir haben schon zwei oder drei Mal darüber gesprochen. Du erinnerst dich nicht, oder?» Und das tue ich nicht.

Im Laufe des Tages, Ohrenschmalz aus meinem Ohr und auf meine Hemden oder Schreibtisch. Meine Frau reibt es oft von meinem Ohrläppchen, bevor es fällt, oder staubt mein Hemd ab. Dies und Schuppen sind beides Probleme, die ich während meiner morgendlichen Routine unter Kontrolle habe, aber gegen Mittag könnte ich wahrscheinlich mit Ally Sheedys Charakter im Film The Breakfast Club konkurrieren, indem ich meinen Kopf schüttelte und es so aussehen liess, als hätte es auf einem Foto geschneit.

Wie gehen Sie damit um, PD zu haben?

«Umgang» ist kein Produkt, das man von Amazon vor die Haustür liefern lassen kann. Es ist eine physische, mentale und spirituelle Verpflichtung, im nächsten Moment besser zu sein als im vorherigen Moment. An manchen Tagen geht es ums Überleben, an manchen Tagen geht es ums Gedeihen. Ich habe vor kurzem gehört, es als «Wahl Wellness» oder glauben, Sie verdienen gute Gesundheit und Glück beschrieben.

Ich nehme viele Medikamente. Ohne das weiss ich nicht, ob ich anfangen könnte, es körperlich zu verkraften. Ich nehme Medikamente, um besser zu schlafen, besser zu gehen, weniger zu zittern, Angstzustände zu verringern, meine Harnfunktion zu verbessern und meine Träume nicht auszuspielen. Ich lese Bücher, spreche mit anderen PwPs und durch den Podcast treffe ich aussergewöhnliche Menschen mit erstaunlichen Techniken, Strategien, Mechanismen, Einstellungen und Perspektiven.

Übung und ich haben eine kontradiktorische Beziehung für Jahrzehnte. Ich tue, was ich kann, wenn ich kann, und manchmal treib ich mich weiter, als ich es sonst getan hätte. Tim Hague fragt mich gerne: «Haben Sie heute Ihre Medizin genommen? Haben Sie Levodopa genommen?» Natürlich habe ich das. Das weiss er.» Warum trainierst du dann nicht?» Er hat ein grosses Argument. An manchen Tagen motiviert er mich, an anderen Tagen regt er mich an. Aber ich liebe Tim und seinen ganzheitlichen Ansatz zur PD.

Meine Frau und ich hatten vor kurzem ein Gespräch, das für mich klärend war. Mein ganzes Leben lang habe ich meinen Verlierungskampf mit Gewichtszunahme und Bewegungsmangel als Pointe benutzt. Die Realität ist, dass bei Parkinson, wenn ich mich entscheide, derselbe Kerl zu sein, der ich immer war, werde ich mehr leiden und meiner Familie eine grössere Last aufbürden. Ich möchte meiner Familie nie zur Last fallen. Meine Frau hat mich daran erinnert, dass Parkinson in der ganzen Familie vorkommt. Sie sollte also ein Mitspracherecht haben, wie ich Wellness angehe und was ich zu tun beschlossen habe, um damit fertig zu werden, denn sie ist diejenige, die am Ende noch versucht, sich um mich zu kümmern. Ich versuche jetzt, alte Gewohnheiten loszulassen und neue zu entwickeln, um mit der Krankheit fertig zu werden. Wie die Krankheit, ich bin sicher, dass es eine Reise wird, aber ich will mehr gute Tage, ich will mehr Abenteuer und ich will die PD so lange wie möglich in Schach halten.

Komischerweise spreche ich das Gerede. Jede Episode des Podcasts endet mit «Keep Positive. Halten Sie die Ausübung. «Hört weiter.» Aber ich habe noch nicht trainiert. Und ehrlich gesagt, war ich ein ziemlicher Schurke im Haus. Ich gebe langsam der PD nach. Nicht mehr. Meine Familie verdient eine grössere Anstrengung von mir und ich auch.

Parkinson kann eine Geistesverdrehung sein, ein echter Gehirn-Discombobulator. In einem Moment fühlt man sich wie man selbst, und im nächsten Moment ist man im Schlamm gefangen, zitternd, taumelnd und stolpernd durchs Leben. Ich will geradeaus gehen, aber ich stosse gegen den Türrahmen. Ich will die Spülmaschine ausladen und crash da geht noch ein Glas. Die Realität ist, man kann weinen oder lachen, und wenn man nicht lachen kann, dann weinen. Manchmal «crache» ich – weine und lache gleichzeitig. Ich werde auch wütend, verwirrt, verängstigt, entsetzt und angepisst. Ich tue mein Bestes, um diese Momente zu erkennen, zu verstehen, was sie ausgelöst hat, und mir selbst zu verzeihen. An den meisten Tagen finde ich auch Momente der Dankbarkeit, des Erstaunens und des Erstaunens über die Extreme, die diese Krankheit bereit ist zu gehen, um ihre Präsenz zu verkünden.

Für mich hilft es, dass ich Parkinson als ein Rätsel sehe. Ich habe noch nie lange an etwas festgehalten, das mich nicht herausgefordert hat – von TV-Shows über Partner bis hin zu Jobs und jetzt Parkinson. Ich erkenne, dass ich viel weniger ein Mitspracherecht habe, ob ich mit PD Stick, aber ich bin damit beschäftigt, nicht mehr ignorieren den fallenden Turm, der mein Körper und Gehirn für die Jahre bis zur Diagnose war. Wir sind Frenfeinde fürs Leben. Das Rätsel ist, wie ich mein bestes Leben mit dieser Krankheit lebe, anstatt dieses Ding zu bekämpfen, das jetzt eindeutig einen Teil meines Gehirns kontrolliert. Ich will helfen, meine Parkinson-Krankheit zu lösen und Parkinson-Krankheit zu beenden. Ich glaube, wir können den Code knacken. Diese Hoffnung hilft mir, damit klarzukommen.

Meine Frau und mein Sohn erinnern mich an die Freude, die ich in meinem Leben habe. Ihre Liebe, Unterstützung und ihr Lachen helfen mir, damit fertig zu werden, ebenso wie ihre anhaltenden Erwartungen an mich als engagierten Ehemann und Vater. Meine Karriere bringt mir Ablenkung, Herausforderung, Belohnung und ein dringend benötigtes Gefühl von Nützlichkeit. Freunde, online und persönlich, mit und ohne PD, helfen mir auf verschiedene Weise zurechtzukommen. Ich habe festgestellt, dass Kurse für Impro-Comedy-Training einen grossartigen Bewältigungsmechanismus. Ausserdem erlaubt mir der Podcast, all diese Dinge zu erforschen, und obwohl er auf meine Erfahrung fokussiert ist, erlaubt er mir, mit Problemen fertig zu werden, die durch meine eigene Neugierde auf das, was mit mir passiert ist und warum, entstehen.

Ich bin keine religiöse Person, aber ich habe eine spirituelle Praxis, die Achtsamkeit und Meditation beinhaltet. Ich habe Workshops und Bücher darüber gelesen, wie man im gegenwärtigen Moment lebt, wie man sich von negativen oder hemmenden zyklischen Denkmustern loslöst und glaube wirklich, dass Glück mit meiner Absicht beginnt. Es ist kein Ziel oder Ort für mich zu «gehen.»

Und manchmal, um damit fertig zu werden, gieße ich ein paar Finger Whiskey ein oder öffne eine grosse Flasche Rotwein.

Was hat Sie am meisten über das Leben mit PD überrascht?

Die PD ist ein faules Schwein. Wir wohnen zusammen, aber es macht nie sauber, macht nie das Bett und kocht nie etwas. Ich muss ihm sogar spezielle Pillen jeden Tag geben, sonst wirkt es sich aus. Ba-dum-dum.)

Zwei Dinge zeichnen sich über das Leben mit PD. Zunächst einmal weiss niemand, der es nicht hat oder kein Pflegepartner ist, was die Parkinson-Krankheit ist. Wir haben verdammt viel Arbeit zu tun, um die Öffentlichkeit aufzuklären. Ich war so schlecht informiert wie jeder andere, als ich diagnostiziert wurde. Solange niemand ausserhalb der PD-Community weiss, was es ist, wie sollen wir genug Aufmerksamkeit bekommen, genug Geld aufbringen oder genug Forschung betreiben, um es zu beenden?

Zweitens hätte ich nie erwartet, auf dieser Reise so gute Freunde zu treffen. Ab dem Alter von 40 Jahren kommen neue Freunde nicht sehr oft oder einfach, aber Parkinson hat Freundschaften eröffnet, die ein Leben lang halten werden.

Welche Weisheit würden Sie jemandem anbieten, der neu diagnostiziert wird? Oder, was würden Sie wollen, dass Ihr neu diagnostiziertes Selbst über die Reise vor Ihnen weiss?

Du bist immer noch wertvoll, hast immer noch grosse Fähigkeiten und Fähigkeiten, und du hast viel zur Gesellschaft beizutragen.

Du wirst geliebt. Je früher Sie beginnen, die Diagnose zu teilen, desto mehr Menschen können Sie unterstützen. Es gibt Angst, verwundbar zu sein und Angst vor negativen Reaktionen hält viele Menschen davon ab, anderen zu erzählen, dass sie Parkinson haben, aber wenn Sie sich das Bein gebrochen haben, einen Herzinfarkt hatten oder Diabetiker wären, würden Sie das wahrscheinlich nicht verheimlichen. Was ist der Unterschied? PD ist eine degenerative Gehirnkrankheit. Ich weiss, dass ich das Gefühl hatte, die Leute würden mich lustig betrachten, mich anders behandeln oder mich nicht als wert, Zeit zu investieren, als Freund, Arbeitgeber oder Partner. Die Angst ist real. Aber so ist die Unterstützung, die viele von uns gefunden haben, indem wir unsere persönlichen Geschichten über unsere Symptome und Diagnosen teilen.

Die Symptome können behandelt und verbessert werden. Therapeuten sind Wundertäter. Suchen Sie Hilfe von psychologischer Beratung bis hin zu physischer, beruflicher und Logopädie. «Hilfe» zu finden ist keine Schwäche. Es ist nicht aufzugeben. Es ist kein Betrug. Vielmehr geht es darum, ein Team von Support-Systemen um Sie herum aufzubauen, so dass Sie glücklich mit PD leben können, die Dinge, die Sie lieben zu tun.


Larry Gifford ist National Director von Talk Radio bei Corus Entertainment und Moderator des Podcasts «When Life Gives You Parkinson’s.» Er und seine Frau Rebecca sind seit über 20 Jahren verheiratet und Eltern von Henry, der 11 Jahre alt ist. Larry, 48 Jahre alt, wurde im Alter von 45 Jahren frühzeitig an der Parkinson-Krankheit diagnostiziert, hatte aber acht Jahre lang Symptome, bevor es diagnostiziert wurde. Folgen Sie ihm auf Twitter @ParkinsonsPod.

PD-Avenger: Larry Gifford
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