Der Parkinson Bund schreibt auf seiner Internetpräsenz:

Wir sind ein unabhängiges Netzwerk aus Menschen und Organisationen aus dem ganzen Bundesgebiet. Dazu gehören Selbsthilfevereine und -gruppen, Vereine der Pflege und Stiftungen, die ehrenamtlich zu den neurodegenerativen Erkrankungen Parkinson und atypischen Parkinson-Syndromen (Parkinson+) arbeiten. Gemeinsam möchten wir dazu beitragen, die Versorgung von Menschen mit Parkinson und atypischen Parkinsonsyndromen in allen Bereichen zu verbessen, sei es in Krankenhäusern, Pflegeheimen oder bei der häuslichen Pflege.

Unter dem Motto „Gemeinsam für eine bessere Versorgung“ wollen wir bestehende Angebote der Versorgung von Menschen mit Parkinson+ stärker bündeln, vernetzen und verbessern. Aufgrund der sehr komplexen Krankheitsbilder ist es wichtig, Betroffene, Angehörige und alle an der Versorgung beteiligten Akteure zusammenzubringen und auf Augenhöhe gemeinsam Lösungsansätze zu entwickeln, die praxistauglich und umsetzbar sind. Dazu zählen auch die bessere Aufklärung und Beratungsangebote für Erkrankte, sowie Schulungsangebote für Pflegekräfte und Angehörige durch die Mitglieder des Parkinson Bundes.

Ausgangspunkt unserer Arbeit sind die zunehmenden Versorgungsfehler, die für viele Betroffene gravierende Folgen haben. Angehörige und Betroffene haben sich in ihrer Verzweiflung an einzelne Organisationen gewandt. So entstand die Idee, gemeinsam auf die Missstände aufmerksam zu machen und die Kampagne „Letzte Ausfahrt Krankenhaus“ zu starten. Das große Interesse der Öffentlichkeit und das Bekanntwerden vieler weiterer Fälle haben uns dazu bewegt, die Zusammenarbeit auszubauen und gemeinsam an Lösungen für eine bessere und lückenlose Versorgung von Menschen mit Parkinson+ zu arbeiten. So ist das Bündnis Parkinson Bund zu einer festen Einrichtung geworden.

Die Arbeit des Netzwerks basiert auf den Erfahrungen und der Expertise seiner Mitglieder. Wir wollen nicht alles neu erfinden. Jeder Teilnehmer im Parkinson Bund hat seine speziellen Schwerpunkte. In Telefonkonferenzen und gemeinsamen Treffen tauschen wir uns aus, bilden Arbeitsgruppen und Fachkreise. Wir gehen in den Dialog mit Neurologen, Kliniken und der Politik und entwickeln gemeinsame Projekte. Der Ausbau von Kooperationen mit Pflegestützpunkten und anderen Partnern ist ein weiterer Schwerpunkt unserer Zusammenarbeit. Mit Fachveranstaltungen und Aktionen möchten wir in der Öffentlichkeit auf die Situation aufmerksam machen und weitere Unterstützer finden. Jeder, ob Verein, Netzwerk oder Einzelperson, der an einer Verbesserung der Versorgungssituation mitarbeiten möchte, ist herzlich willkommen im Netzwerk Parkinson Bund.

Das Bündnis

Deutsche PSP Gesellschaft e.V.

Die Deutsche PSP-Gesellschaft e.V. hat sich zur Aufgabe gemacht, den PSP-Patienten und ihren Angehörigen eine Stimme zu geben und sie bei der Bewältigung des PSP-Alltags zu unterstützen.

Hilde-Ulrichs-Stiftung
Aktives Leben mit Parkinson

Die Mission der Hilde-Ulrichs-Stiftung ist es, allen Menschen mit Parkinson durch nicht-medikamentöse Therapien ein aktives Leben zu ermöglichen und ihre Lebensqualität nachhaltig zu verbessern.

Jung und Parkinson e.V.

Jung und Parkinson e.V. hat das Ziel eine Anlaufstelle für in jungen Jahren an Parkinson Erkrankte zu sein und diesen aktuelle, umfassende Informationen über das Krankheitsbild zur Verfügung zu stellen.

PARKINSonLINE e.V.

PARKINSonLINE e.V. will allen an Parkinson Erkrankten und deren Angehörigen sowie allen an Parkinson Interessierten im Internet eine Möglichkeit zur interaktiven Selbsthilfearbeit bieten.

Verein Parkinson Nurses und Assistenten e.V.

Das Ziel des Vereins Parkinson Nurses und Assistenten e.V. ist, alle Parkinson Nurses zu erfassen und die Arbeit zu vereinheitlichen, sowie regelmäßige Treffen zu organisieren, um sich auszutauschen und fortzubilden.

Quelle: https://www.parkinson-bund.de